No interior do Rio de Janeiro, uma família enfrenta uma batalha judicial para garantir o tratamento adequado para seus dois filhos diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne, uma doença genética rara e degenerativa.
A doença, que afeta principalmente meninos, causa fraqueza muscular progressiva e pode levar a complicações graves. Os pais dos meninos estão buscando na Justiça o acesso a medicamentos e terapias que possam melhorar a qualidade de vida dos filhos.
Desafios no acesso ao tratamento
Segundo a família, o sistema público de saúde não oferece todos os recursos necessários para o tratamento da condição. Eles alegam que os medicamentos e terapias específicas são essenciais para retardar a progressão da doença.
"Estamos lutando pelos nossos filhos. Eles merecem ter uma vida digna e o melhor tratamento possível", declarou a mãe das crianças em entrevista.
O que é a distrofia de Duchenne?
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara que afeta aproximadamente 1 em cada 3.500 meninos. Ela causa a degeneração progressiva dos músculos, levando à perda da capacidade de andar e, eventualmente, a complicações cardíacas e respiratórias.
Embora não haja cura, tratamentos adequados podem ajudar a retardar a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Próximos passos
A família aguarda agora a decisão judicial sobre o caso. Enquanto isso, continuam buscando alternativas para garantir o melhor cuidado possível para seus filhos.
Este caso levanta questões importantes sobre o acesso a tratamentos de saúde no Brasil, especialmente para doenças raras que exigem cuidados especializados.
