Em São José do Rio Preto, uma adolescente enfrenta os desafios de uma condição genética rara que deixa sua pele tão frágil quanto seda e causa complicações na coluna. Ela é atendida no único ambulatório do Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil especializado nesse tipo de tratamento.
A síndrome, ainda sem cura, exige cuidados constantes e multidisciplinares. A pele da jovem se rasga com facilidade, exigindo atenção redobrada em seu dia a dia. Além disso, problemas na coluna vertebral limitam sua mobilidade e qualidade de vida.
Desafios do tratamento
O ambulatório especializado oferece:
- Acompanhamento médico contínuo
- Tratamentos para prevenir infecções
- Terapias para aliviar a dor
- Orientacão nutricional especializada
Mesmo com toda a estrutura disponível, a família enfrenta dificuldades para garantir todos os cuidados necessários, já que a condição requer atenção 24 horas por dia.
Esperança para o futuro
Apesar dos desafios, a adolescente mantém o otimismo e sonha com um futuro onde novas pesquisas possam trazer mais qualidade de vida para pessoas com condições similares. Seu caso chama atenção para a importância de investimentos em saúde pública para tratamento de doenças raras.
