Em uma reviravolta que deixou familiares em choque, o Ministério da Saúde voltou atrás nesta quarta-feira (29) sobre a liberação de um medicamento de R$ 17 milhões para um menino com doença rara. Apesar de inicialmente confirmar uma consulta médica que indicaria o início do tratamento, o governo federal informou que a criança permanece na fila de espera.
O drama da família
A família do paciente, que prefere não se identificar, relatou momentos de esperança seguidos por frustração. "Primeiro nos disseram que finalmente iríamos conseguir o remédio, depois voltaram atrás como se fosse nada", desabafou a mãe.
Entenda o caso
- O menino sofre de uma condição genética extremamente rara
- O tratamento requer medicamento considerado o mais caro do mundo
- O custo ultrapassa R$ 17 milhões por dose
- O SUS alega questões burocráticas para o não atendimento imediato
O que diz o Ministério
Em nota, a pasta afirmou que "o caso segue em análise técnica" e que "todos os protocolos estão sendo seguidos". Especialistas, no entanto, criticam a demora: "Para doenças raras, o tempo é crucial. Cada dia de atraso pode significar perda irreparável", alerta um médico que acompanha o caso.
O problema dos medicamentos de alto custo
- O Brasil gasta milhões com judicialização da saúde
- Faltam políticas claras para doenças raras
- O sistema enfrenta dificuldades para negociar preços
- Famílias dependem de decisões judiciais para tratamento
