Era para ser mais um dia comum na luta diária de centenas de famílias brasileiras. Mas a notícia que chegou na quinta-feira (8) deixou todos de cabelo em pé. A Anvisa — aquela agência que a gente nem lembra que existe até precisar dela — resolveu suspender um remédio que é praticamente a única esperança para crianças com um tipo raríssimo de distrofia muscular.
O preço? Ah, só uns míseros R$ 20 milhões por paciente. Brincadeira à parte, é dinheiro que nem aposentado do INSS consegue imaginar na conta. E agora, com a suspensão, as famílias estão se perguntando: e aí, o que vai ser da vida dos nossos filhos?
O que está rolando de verdade
Pra quem não tá por dentro do rolo, a agência reguladora decidiu tirar do mercado o Translarna (ou ataluren, pra quem prefere o nome técnico). Motivo? Problemas na fábrica do laboratório PTC Therapeutics, que produz o remédio lá fora. Parece que não tá seguindo as regras de qualidade — e aí a Anvisa meteu o pé no freio.
Mas calma que a história tem mais camadas que cebola:
- O medicamento é a única opção aprovada pra tratar a distrofia muscular de Duchenne em pacientes que têm um tipo específico de mutação genética
- Sem ele, a progressão da doença — que já é cruel por natureza — pode acelerar
- As famílias dependem do SUS ou de liminares pra conseguir o tratamento (e já viu como essas coisas podem demorar, né?)
Numa sala de espera de consultório em Campinas, uma mãe que prefere não se identificar contou, com voz embargada: "É como se tivessem cortado o fio da pipa no meio do voo. A gente lutou tanto pra conseguir esse remédio...".
E agora, José?
Enquanto a Anvisa diz que a suspensão é temporária — "só até a fábrica se regularizar" —, os especialistas tão com a pulga atrás da orelha. Dr. Carlos Eduardo, neurologista que acompanha vários casos, explica: "Em doenças raras como essa, cada dia sem tratamento adequado conta. Não é como uma gripe que você deixa passar".
O laboratório, por sua vez, prometeu que tá correndo contra o tempo pra resolver a situação. Mas entre promessa e caneta assinada, todo mundo sabe que tem um oceano de burocracia.
Enquanto isso, as associações de pacientes já começaram a se mobilizar. Vão pressionar o governo, claro. Porque no fim das contas, quando a gente fala de R$ 20 milhões por tratamento, não tem família que banque isso sozinha. A conta vai parar no colo do SUS — e no nosso bolso, indiretamente.
Fica a dúvida no ar: até quando vão deixar essas famílias no limbo? Porque tempo, nesses casos, é mais que dinheiro. É qualidade de vida. É futuro.
