Uma luta pela vida mobiliza a família de um menino de apenas cinco anos no interior do Ceará. Gabriel Alexandre, morador do Crato, precisa de um tratamento avaliado em cerca de R$ 19 milhões para combater os efeitos de uma doença rara e degenerativa.
O diagnóstico que mudou tudo
Em dezembro de 2025, a rotina da família Alexandre foi abalada por um diagnóstico difícil: Gabriel foi confirmado com distrofia muscular de Duchenne. Trata-se de uma condição genética rara e progressiva, que provoca a degeneração acelerada dos músculos. Conforme a doença avança, a pessoa perde a capacidade de andar e ficar de pé.
Os primeiros sinais surgiram em agosto, quando o garoto começou a sentir dores abdominais intensas e chegou a vomitar. Após ser levado ao hospital, exames de sangue revelaram níveis elevados das enzimas TGO e TGP. A suspeita inicial de síndrome de Wilson foi descartada após um exame de CPK, que avalia a saúde muscular.
"Foi um choque muito grande. Em princípio ele era uma criança saudável", relata a mãe, Luana Alexandre. A confirmação da doença rara surpreendeu a todos, já que Gabriel sempre foi considerado um menino saudável.
Corrida contra o tempo por um remédio milionário
Para retardar a progressão da distrofia, Gabriel precisa de uma dose única de um medicamento que custa a quantia astronômica de aproximadamente R$ 19 milhões. Além do valor exorbitante, a família enfrenta outro obstáculo: o uso deste remédio específico está suspenso no Brasil.
Os familiares vivem uma verdadeira corrida contra o tempo. O tratamento tem maior eficácia se administrado até que a criança complete sete anos de idade. Em geral, pessoas com Duchenne começam a perder os movimentos por volta dos nove anos, e a expectativa de vida não ultrapassa os 28 anos.
"A partir dos 7 anos, as crianças com Duchenne começam a perder os movimentos, e a expectativa de vida é de 28 anos. Não quero isso para o meu filho", desabafa a mãe, destacando a urgência da situação.
Mobilização por ajuda e pressão por autorização
Diante do desafio, a família iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar os recursos necessários. O valor não cobre apenas o medicamento, mas também despesas com terapias complementares, hospedagem, transporte e passagens aéreas para o tratamento, que precisa ser realizado nos Estados Unidos.
Além de pedir doações, a família busca apoio para pressionar a Anvisa a liberar a comercialização do remédio no Brasil. Enquanto isso, o garoto recebe acompanhamento médico. A Prefeitura do Crato informou que Gabriel foi atendido recentemente e que está à disposição para ajudar.
A Secretaria da Saúde do Estado do Ceará afirmou que o menino é acompanhado por uma equipe especializada do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, desde o mês passado. Sobre a medicação de alto custo, a Secretaria explicou que a inclusão de novos fármacos no sistema público depende de avaliação técnica do Ministério da Saúde, e que a venda no país exige autorização prévia da Anvisa.
A história de Gabriel é um alerta para os desafios enfrentados por famílias de pacientes com doenças raras no Brasil, onde o acesso a tratamentos de ponta e medicamentos de alto custo ainda esbarra em burocracia e falta de recursos.
