Imagine ver seu filho perder os movimentos dia após dia e saber que existe um tratamento capaz de frear essa tragédia — mas ele está fora de alcance. É assim que se sentem dezenas de famílias brasileiras após a Anvisa suspender a liberação de um remédio essencial para uma doença muscular rara.
"É como assistir a um filme de terror em câmera lenta", descreve Carla*, mãe de Lucas, 8 anos, cujos músculos estão definhando rapidamente. O medicamento Zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões por dose, era a única esperança para frear o avanço da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1.
O drama por trás dos números
Enquanto burocratas discutem protocolos em Brasília, nas casas dessas famílias a contagem regressiva é cruel:
- 3 crianças já perderam acesso ao tratamento
- 17 famílias estão em desespero silencioso
- 1 dose poderia mudar o destino de uma vida inteira
"Quando meu filho recebeu o diagnóstico, foi como se o chão sumisse. Depois veio a esperança com a aprovação do remédio. Agora...", a voz de Carla some em lágrimas. O caso dela não é isolado — há relatos de pais vendendo até o último bem para tentar custear alternativas internacionais.
O que diz a Anvisa?
A agência alega "necessidade de revisão de protocolos" após "eventos adversos não previstos". Mas especialistas rebatem: "Isso acontece com qualquer medicamento novo. O risco de não tratar é infinitamente maior", dispara o neurologista Dr. Marco Túlio, do HC de Campinas.
Enquanto isso, o tempo corre contra essas crianças. Cada dia sem tratamento significa:
- Perda irreversível de neurônios motores
- Dificuldade progressiva para respirar
- Dependência total de cadeiras de rodas
"Já tentamos de tudo — abaixo-assinados, contatos políticos, até viralizar nas redes. Mas parece que ninguém enxerga a urgência", desabafa outro pai, que prefere não se identificar. A situação lembra aquela velha máxima: quando a dor é alheia, vira estatística.
*Nomes alterados para preservar identidades
