A influenciadora digital de Fortaleza, Karine de Sousa, amplamente conhecida como Káh Felipe, utilizou suas plataformas nas redes sociais para anunciar um diagnóstico de metástase. Káh convive com o Xeroderma Pigmentoso (XP), uma condição genética rara que afeta uma em cada um milhão de pessoas. Em um vídeo emocionante, publicado na última terça-feira (12), ela aparece ao lado do marido, Edmilson Alcântara.
Diagnóstico e comoção
“Hoje criei coragem para compartilhar uma das notícias mais difíceis da minha vida. Os exames indicaram metástase nos ossos, no fígado e no pulmão… Desde então, meus dias nunca mais foram os mesmos. Agora sou uma paciente paliativa em fase terminal”, lamentou a influenciadora.
Káh começou a manifestar os primeiros sintomas da doença ainda aos três anos de idade, com manchas que a família inicialmente confundiu com sardas. Com o tempo, a condição evoluiu, resultando em tumores na pele.
Luta e resiliência
“São dias difíceis, incertos, repletos de dor e sofrimento. Mas, mesmo que tudo pareça o fim, não vou desistir. Continuarei lutando todos os dias da minha vida. Não sei quanto tempo me resta, mas quero viver o extraordinário de Deus. Quero realizar sonhos, viver a vida que sempre amei e sonhei”, declarou.
A influenciadora utiliza as redes sociais para compartilhar sua rotina e os desafios de conviver com a doença rara. Casada e mãe de uma filha, Káh Felipe acumula mais de 630 mil seguidores no Instagram.
Detalhes do quadro clínico
Karine recebeu o diagnóstico de metástase há cerca de um mês. “Infelizmente, está em um estado muito avançado, para o qual a medicina não tem mais solução, não há mais cura”, afirmou no vídeo. Ela revelou que a médica estimou uma expectativa de vida de seis meses a dois anos.
Nos últimos meses, Káh vinha sentindo dores intensas, que a obrigam a usar morfina a cada quatro horas. Quando o medicamento não é suficiente, ela precisa recorrer ao pronto-socorro do Instituto do Câncer do Ceará (ICC).
“Tem sido difícil assimilar tudo. Difícil entender, difícil aceitar, difícil continuar sendo forte o tempo todo. Além das dores físicas, existe uma dor silenciosa que ninguém vê: a dor emocional e psicológica… O medo, as noites em claro, os pensamentos, a incerteza do amanhã”, desabafou.
“Ouvir sobre tempo de vida muda tudo dentro da gente. Faz a gente enxergar a vida de outra forma, valorizar cada abraço, cada oração, cada momento simples”, complementou.
Apoio do marido
No vídeo, Edmilson, marido de Karine, também comentou o desafio da rotina após o diagnóstico. “Estou vendo a mulher mais forte do mundo desmoronar, chorar, se perguntar por quê. Fico revoltado. Não sei o que fazer. Não posso fazer nada além de dar meu apoio e ser o mais forte que conseguir. Embora, muitas vezes, em vez de ser a força, eu sou a fraqueza, porque choro mais do que ela”, desabafou.
O que é o Xeroderma Pigmentoso?
A Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) explica que o Xeroderma Pigmentoso (XP) é uma doença genética não contagiosa, que afeta igualmente ambos os sexos. Caracteriza-se por extrema sensibilidade à radiação ultravioleta, presente nos raios solares. “Afeta as áreas do corpo mais expostas ao sol, como pele e olhos. Em pessoas com XP, após exposição solar, ocorre um defeito no reparo do DNA, com possibilidade de desenvolvimento de câncer cutâneo”, detalha a SBD.
A entidade também informa que alguns indivíduos podem apresentar envolvimento neurológico, embora seja raro. As chances de desenvolver a doença são de 1 para 1 milhão, segundo estatísticas norte-americanas e europeias. “É uma afecção rara e hereditária, com transmissão genética para familiares”, destaca.
O XP não é contagioso, não sendo transmitido por contato físico, secreções ou aerossóis. Portadores podem frequentar ambientes públicos, como escolas, desde que adotem proteção solar rigorosa.
O tratamento envolve remoção de tumores e terapias tópicas com medicações apropriadas. “No aspecto emocional, é importante que os portadores tenham amigos e sejam compreendidos, pois não devem se afastar do convívio social. Com fotoproteção e prevenção adequadas, podem participar de todas as atividades comunitárias”, conclui a SBD.
