Após enfrentar desafios desde o nascimento do filho com síndrome de Down e cardiopatia grave, a moradora de Mogi das Cruzes Marryette Bastos Correia criou uma organização não governamental (ONG) para acolher e apoiar famílias atípicas da região do Alto Tietê. A “Love Down”, fundada em 2013, oferece apoio emocional, orientação, encaminhamento para terapias e ações sociais para famílias de crianças com síndrome de Down. A instituição atende 98 famílias.
Marryette, de 39 anos, é mãe de três filhos: Luiz Gustavo, de 17 anos, Lucas Bastos da Silva, de 14, e Luan, de 2 anos. Foi após o nascimento de Lucas que ela decidiu transformar a própria experiência em rede de apoio para outras mães.
Descoberta da síndrome de Down
Durante a gravidez, Marryette descobriu que Lucas tinha uma cardiopatia. Segundo ela, os exames realizados durante a gestação não apontaram a síndrome de Down. “A gravidez foi tranquila até descobrirmos a cardiopatia dele. O parto estava programado para acontecer no Hospital do Coração (HCor), porque ele precisaria passar por cirurgia assim que nascesse”, contou. No entanto, o parto acabou acontecendo no Hospital do Mandaqui, na Zona Norte de São Paulo, pois a ambulância não chegaria a tempo no HCor.
Após o nascimento, Marryette recebeu o diagnóstico da síndrome de Down de Lucas, ainda na sala de parto, sob forte emoção por escutar o choro do filho, já que o médico do pré-natal tinha dito que ele não teria forças para chorar. Ela relatou que o momento foi marcado por medo e desinformação. “Logo veio o médico chefe da obstetrícia do hospital e falou: 'Ah, está explicado por que ele tem essa cardiopatia, né? Olha isso aqui, parece um macaco. Olha isso, mãe, ele é retardado'. Eu, na hora, parei e fiquei em choque, sem entender. O médico disse: ‘O que você não entendeu? Ele tem síndrome de Down’.”
Neste momento, a mãe contou que entrou em choque e passou a rejeitar a criança, por não entender o que era a síndrome. “No momento pensei: ‘Por que isso está acontecendo comigo, Deus? O que eu fiz? Já não basta ele ter um problema grave no coração, ele tem que vir com isso?!’”. Marryette relatou que não quis pegar o filho no colo e nem chegar perto dele. “Falei para meu esposo: 'Você o viu? Ele disse: ‘Sim, ele é lindo!’ Eu logo respondi: ‘Não, eu não o quero’.” Segundo ela, o apoio do marido, Rafael Chaves da Silva, com que é casada há 20 anos, e da mãe e da avó, foram fundamentais durante o período de adaptação.
Longa internação e cirurgias
Além da síndrome de Down, Lucas precisou enfrentar uma série de cirurgias cardíacas ainda nos primeiros anos de vida. A primeira ocorreu quando ele tinha apenas três dias de vida. Depois, vieram outros procedimentos aos seis meses e com 1 ano de idade. “Ficamos um ano e dois meses no hospital. Depois começou a corrida por terapias e especialistas”, relembrou.
Em 2018, Lucas passou por uma nova cirurgia cardíaca para implantação de uma prótese. Após o procedimento, sofreu uma parada cardiorrespiratória. Segundo a mãe, os médicos chegaram a informar a morte do menino após tentativas de reanimação. No entanto, um dos médicos decidiu iniciar o protocolo de Oxigenação por Membrana Extracorpórea (ECMO). “Quando recebi a notícia passei mal e fui para a emergência. Depois que colocaram o Lucas em ECMO, após 120 minutos parado, sem vida, ele retornou”, disse.
Após a recuperação, ele permaneceu seis meses em coma e sete meses em tratamento renal. Lucas foi diagnosticado como renal crônico. No dia da cirurgia que ele faria para colocar o cateter utilizado para hemodiálise, ele conseguiu urinar novamente. “Lucas saiu do coma após a visita de seu irmão, que foi até seu leito, fez uma oração para ele, deu um beijo na testa e foi embora. Ao dar as costas, caiu uma lágrima dos olhos de Lucas e eles abriram”, detalhou.
O maior desejo de Marryette é que o filho seja feliz, saudável, tenha oportunidades e se desenvolva. Ela disse que tudo o que faz hoje, tanto como mãe quanto na ONG, é pensando no futuro dele e em construir um mundo mais humano, acolhedor e melhor. “Um milagre chamado Lucas. No momento, minha melhor história de fé”.
Criação da ONG
A ideia de criar a ONG surgiu após Marryette não conseguir vaga para o filho na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Mogi das Cruzes. Ela conta que, durante encontros promovidos pela instituição, percebeu que outras mães enfrentavam dificuldades semelhantes. “Vimos a necessidade de criar um espaço para troca de experiências, acolhimento e apoio”, afirmou.
Foi assim que nasceu a “Love Down”, em 2013. Atualmente, a ONG promove ações de acolhimento para famílias que receberam recentemente o diagnóstico de síndrome de Down, além de oferecer campanhas solidárias, orientação e parcerias para atendimentos médicos e terapias. “Desejo que a Love Down mostre que ninguém está sozinho nas dificuldades que enfrenta. Quero que a ONG continue sendo um espaço de amor, empatia e união, onde possamos fazer a diferença, mesmo através de pequenas ações”.
Rotina entre maternidade, trabalho e voluntariado
Além de ser fundadora presidente da ONG, Marryette trabalha como assistente administrativa na EDP, concessionária de energia que atende o Alto Tietê. Segundo ela, conciliar maternidade, trabalho e voluntariado exige organização e equilíbrio emocional. “Cada área exige atenção, responsabilidade e dedicação. Aprendi a organizar minha rotina e estabelecer prioridades”, afirmou.
Marryette diz que o principal objetivo da ONG é mostrar às famílias que elas não estão sozinhas. “Ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo que eu é algo muito especial e transformador. Saber que minha experiência, minhas dificuldades e tudo o que já vivi podem servir de apoio, incentivo ou esperança para alguém me faz sentir que nada foi em vão”, finalizou.
