Centro de Doenças Raras é inaugurado na UNIFOR para atender crianças de até 6 anos
A Fundação Edson Queiroz inaugurou oficialmente o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND) na Universidade de Fortaleza (Unifor), na quinta-feira, dia 5. Instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), o centro representa um marco no atendimento especializado para crianças de zero a seis anos de idade, reunindo em um único espaço as vertentes de pesquisa científica, diagnóstico preciso e assistência clínica integrada.
Integração completa desde a pesquisa até a reabilitação
A proposta inovadora do CEND é integrar de forma contínua todo o processo, desde a pesquisa básica em laboratório até o atendimento clínico especializado, passando por terapias específicas e programas de reabilitação. A cerimônia de inauguração contou com a presença ilustre da presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, e do renomado médico neurocientista Miguel Nicolelis, um dos principais especialistas mundiais em neuroengenharia.
Lenise Rocha destacou durante o evento que o centro tem o potencial de ampliar significativamente o acesso ao tratamento de qualidade, especialmente para famílias que enfrentam dificuldades financeiras para arcar com os custos elevados da rede privada de saúde. "As famílias vão estar preparadas para receber a criança, já começar o trabalho nos primeiros dois anos de vida, que tem a neuroplasticidade, e a criança já pode ir desenvolvendo bastante a parte neurológica. Vai ter todo o atendimento multidisciplinar necessário", afirmou a presidente.
Desafios das doenças raras e histórias de superação
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é classificada como rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Quanto mais incomum a enfermidade, maiores costumam ser as dificuldades para chegar a um diagnóstico preciso e a um tratamento adequado, um desafio que muitas famílias brasileiras enfrentam diariamente.
Entre os relatos emocionantes que ilustram esses desafios está a história do pequeno Gustavo, diagnosticado no ano passado com glicosilação congênita tipo 2, uma condição rara que afeta profundamente o desenvolvimento do organismo. Antes da descoberta da doença, sua família viveu meses de angústia tentando entender a causa das crises convulsivas que o menino apresentava regularmente.
"É bastante difícil você conseguir o acesso. De toda forma, o Gustavo na época tinha plano de saúde, então a gente acabou conseguindo uma consulta rápida com a neuro, mas mesmo assim, por ser algo raro, ela não tinha conhecimento", relatou a mãe, Thaissa Souza, destacando as barreiras no sistema de saúde.
Felipe Queiroz e Paulinha Sampaio, pais de uma menina que nasceu com uma síndrome genética rara, enfatizaram a importância crucial de terem recebido o diagnóstico ainda durante a gestação. "Agora, no nosso Estado, com acesso a todo o público, terá coisas de qualidade tanto para o diagnóstico como para o tratamento. É emocionante e muito gratificante", declarou Felipe.
Paulinha Sampaio complementou, expressando que a criação do centro traz uma nova esperança para inúmeras famílias que enfrentam obstáculos para conseguir diagnóstico e tratamento. "Vinha sempre também uma angústia de pensar nas outras mães, nas outras famílias que não tinham o acesso que a gente tinha, que não tinham acesso a bons médicos, que não podiam fazer tratamentos continuados com seus filhos. Então, hoje estar aqui, não só como família, mas como uma mãe representando outras mães de crianças raras, é um presente muito grande, é um presente para a sociedade e eu tenho certeza que isso aqui vai transformar a vida de muitas famílias".
Funcionamento e objetivos do Centro de Neurodesenvolvimento
O atendimento do Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras será exclusivamente voltado para crianças na faixa etária de 0 a 6 anos, com acesso realizado por meio de encaminhamentos médicos e parcerias estratégicas com diversas instituições de saúde. O CEND promove uma articulação integrada que abrange desde a pesquisa básica em laboratório, passando pelo diagnóstico preciso, pela assistência clínica, pelas terapias especializadas e pela reabilitação funcional.
"E também com muita pesquisa, formando aí o tripé universitário de assistência, ensino e pesquisa", explicou Eduardo Jucá, professor de Medicina da Unifor e neurocirurgião pediátrico envolvido no projeto.
Entre os principais objetivos do centro estão acelerar o diagnóstico de doenças raras e reduzir drasticamente o tempo de espera das famílias por atendimento especializado. Atualmente, o espaço já atende aproximadamente 35 crianças com doenças raras e algum tipo de alteração no neurodesenvolvimento, mas a ambição é expandir significativamente esse alcance. "A partir de agora, a ideia é expandir e beneficiar o maior número possível de crianças", afirmou Eduardo Jucá, demonstrando o compromisso com a ampliação dos serviços.
