Thais Pessanha convive com a osteogênese imperfeita, doença rara que lhe causou mais de 300 fraturas ao longo da vida. Diagnosticada na década de 1980, em uma época em que a medicina pouco sabia sobre a condição — conhecida como síndrome dos ossos de vidro —, ela recebeu um prognóstico sombrio: os médicos recomendaram que fosse para casa e aguardasse a morte, que supostamente ocorreria antes do primeiro ano de vida. No entanto, sua família optou por encarar a doença com naturalidade, sem se deixar abater pela frieza dos diagnósticos hospitalares.
Família como base para superar limites
Segundo Thais, o grande diferencial foi o apoio familiar. Ela cresceu consciente dos cuidados necessários e das limitações impostas pela doença, mas nunca se sentiu impedida de fazer o que desejasse. Essa postura se estendeu ao círculo social: parentes, amigos, vizinhos e colegas de escola e trabalho também aprenderam a lidar com a condição de forma natural. Apesar de, nas décadas de 1980 e 1990, temas como acessibilidade e inclusão escolar ainda serem pouco discutidos, Thais afirma que não sofreu bullying e participou de todas as atividades infantis, como aniversários, aulas de educação física, festas juninas e excursões.
Desafios e dias de sol
Ela reconhece que conviver com a osteogênese imperfeita não é fácil: é uma doença grave, sem cura, frequentemente dolorosa e com reflexos em todo o corpo. No entanto, ressalta que não é o fim do mundo. “Há dias nublados e tempestades, mas também muitos dias de sol”, afirma. Para Thais, os maiores desafios vão além das fraturas e estão na sociedade, que ainda tem dificuldade em lidar com corpos e formas de pensar diversas. Ela critica a visão de que todos devem seguir o mesmo caminho para chegar a um destino, defendendo a aceitação de diferentes trajetórias, no ritmo que for possível para cada um.
Do esporte à literatura: uma vida atrevida
Com essa mentalidade, Thais tornou-se skatista, remadora e chegou a conduzir a tocha olímpica e paralímpica nos Jogos do Rio de 2016. Também se tornou escritora e professora. Hoje, aos 43 anos, acumula múltiplas identidades: autora, curadora literária, esportista, empreendedora, mestranda, docente e ativista. “Sou muito atrevida com a vida”, brinca.
Livro ‘Dias de Sol’ promove inclusão com humor
Thais transbordou essa visão em seu novo livro, Dias de Sol, publicado pela Editora Oficina Raquel. A obra não nega os dias nublados e as tempestades da deficiência, mas escolhe valorizar os momentos de luz. Ela recorre ao humor e à ironia para provocar reflexões sobre como atividades simples, como um passeio no shopping ou na praia, podem ser muito diferentes para pessoas com deficiência — e como essa experiência se transforma quando há estruturas inclusivas e pessoas empáticas no caminho.
“Gosto de falar sobre viver apesar, através e para além das limitações que o mundo insiste em impor a quem tem uma deficiência”, explica. Para ela, a inclusão depende de cada um, diariamente, em todos os espaços: na fila do banco, na praça, no escritório. E a transformação começa com uma mudança de olhar.
