Centro de Inovação em Glicogenose é inaugurado em São Paulo com apoio familiar
O Einstein Hospital Israelita inaugurou, com suporte e doação da família Krigsner Zindeluk, o Centro de Inovação em Glicogenose, uma iniciativa pioneira localizada na cidade de São Paulo. Este centro é dedicado à pesquisa sobre a glicogenose, uma doença rara que afeta o metabolismo e pode ser fatal, e à assistência aos pacientes que vivem com essa condição.
Uma jornada de resiliência transformada em propósito
A glicogenose atravessou a vida da família Krigsner Zindeluk em uma trajetória marcada por dor e superação. Agora, essa experiência se converte em um caminho para ajudar outras pessoas. A doença afeta o uso adequado da glicose pelo organismo, podendo se manifestar já na infância e causar complicações graves, como atraso no crescimento e hipoglicemia.
"Nosso filho, David, tinha glicogenose e toda sua jornada transformou de forma muito profunda nossa família. A criação deste centro é uma forma de honrar sua trajetória e transformar essa experiência em propósito", afirma Anete Krigsner Zindeluk.
Objetivos e frentes de trabalho do novo centro
O Centro de Inovação em Glicogenose tem como metas principais:
- Estabelecer parcerias globais para transferência de conhecimento e desenvolvimento de soluções inovadoras.
- Criar novas terapias, ferramentas digitais e métodos para agilizar o diagnóstico.
- Desenhar e implementar um protocolo de assistência replicável em outros hospitais do Brasil e da América Latina.
- Realizar eventos científicos e elaborar um guia gratuito para pais e cuidadores.
"O modelo, dedicado exclusivamente à doença, integra desenvolvimento, inovação e um fluxo assistencial estruturado em uma abordagem inédita no país", explica Sidney Klajner, presidente do Einstein Hospital Israelita.
Impacto e legado para o sistema de saúde
Rodrigo Demarch, diretor executivo de Inovação do Einstein, destaca que a proposta é gerar um modelo replicável para a assistência a pacientes com glicogenoses tipos I e III, consolidar um estudo epidemiológico nacional e fortalecer a capacidade brasileira de desenvolver soluções inovadoras para doenças raras.
"Com isso, vamos estimular o desenvolvimento de novas soluções e construir um legado estruturante, com impacto duradouro para pacientes, famílias e para o sistema de saúde", complementa Klajner.
Entendendo a glicogenose
A glicogenose é uma doença metabólica rara, hereditária, caracterizada pelo acúmulo anormal de glicogênio no fígado, músculos, coração e sistema nervoso. Causada por defeitos enzimáticos, sua prevalência varia entre 1 caso a cada 20 mil a 40 mil nascidos vivos no Brasil e no mundo, podendo evoluir para quadros graves e até fatais.
Este centro representa um avanço significativo na luta contra doenças raras, oferecendo esperança e suporte concreto para milhares de famílias afetadas.
