Famílias de Itapetininga travam batalha por tratamento de doenças raras em crianças
Em Itapetininga, no interior de São Paulo, duas famílias enfrentam uma luta diária e árdua para garantir tratamento e medicação adequados para suas crianças diagnosticadas com doenças raras. Apesar de já terem acionado o Poder Judiciário em busca de soluções, a situação permanece sem resolução, deixando os pais em um estado de angústia e incerteza constante.
Valentina e a doença de Alexander: uma batalha de quatro anos
Valentina Telles, filha mais velha de Marcelo e Cateline, recebeu há aproximadamente quatro anos o diagnóstico de doença de Alexander, uma condição neurológica degenerativa que não possui cura e compromete severamente a comunicação entre o cérebro e os órgãos do corpo. Desde então, a família tem demonstrado coragem e determinação incomparáveis em meio a um sofrimento contínuo.
"Se tivéssemos conseguido a oportunidade de fazer um exame antes, ela não teria passado por tudo o que passou. Tem sido um sofrimento para a Valentina e, consequentemente, para toda a nossa família", relata o pai Marcelo, com voz emocionada.
O tratamento específico para a doença de Alexander não está incluído na lista de procedimentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que levou os pais a buscarem alternativas privadas. Eles encontraram um procedimento de neuromodulação com um médico especializado em Curitiba, no Paraná, mas o custo astronômico de R$ 100 mil representa um obstáculo quase intransponível.
Uma campanha de arrecadação foi iniciada nas redes sociais para ajudar a família a custear o tratamento. "É um tratamento diferenciado. Ficamos com esperança, porque há resultado em várias outras crianças que tinham problemas semelhantes, como doenças degenerativas no cérebro. Estamos confiantes e torcendo para que dê certo", explica Cateline, mãe de Valentina.
Luíza e a Atrofia Muscular Espinhal: uma corrida contra o tempo
Andreza Bezerra enfrenta uma situação paralela com sua filha Luíza, de apenas dois anos de idade. A menina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma condição genética rara que provoca fraqueza progressiva nos músculos e requer intervenção imediata.
Desde o nascimento, a família luta para obter atendimento adequado pelo SUS, especialmente no que diz respeito ao medicamento zolgesma, indicado para pacientes com AME. A demora no acesso ao tratamento pode resultar em danos irreversíveis, conforme alerta a mãe: "Quando o músculo morre, ele degenera definitivamente. Pode ser que ela tenha ganhos motores se ela ainda tiver musculatura".
Judicialização como caminho para melhorias na saúde pública
Adriana Vieira, advogada especialista em direito médico, destaca que a judicialização de casos como esses pode ser fundamental para aprimorar os serviços públicos de saúde oferecidos à população. "Quanto mais ações, mais melhorias na política pública são feitas, podendo até aumentar esse prazo. Se uma família não cumpre o prazo, é porque ela não teve um diagnóstico antes. Por isso que falamos que a judicialização é necessária, para que os protocolos possam mudar", pontua a especialista.
Os pais de Luíza já ingressaram com ação na Justiça em busca de uma solução definitiva. Eles aguardam ansiosamente por uma resposta e garantem que não desistirão da luta pelos direitos de saúde dignos para sua filha. "Já fizemos o pedido de medicamento diversas vezes e, desde então, vem sendo indeferido. Foi negado. Mas vamos continuar lutando para que nossa filha tenha acesso às terapias e aos medicamentos que possam ajudar a dar qualidade de vida para ela", finaliza Andreza, com determinação.
Essas histórias emocionantes de Itapetininga revelam não apenas o drama individual das famílias, mas também desafios estruturais no sistema de saúde brasileiro quando se trata de doenças raras. A esperança por tratamentos eficazes e acessíveis mantém essas famílias unidas em sua jornada, enquanto buscam justiça e dignidade para suas crianças.
