CHSL se torna único centro de referência para doenças raras no sul e sudoeste de Minas Gerais
A saúde dos pacientes do Sul de Minas Gerais está prestes a passar por uma transformação histórica com a implantação do serviço especializado em doenças raras no Complexo Hospitalar Samuel Libânio (CHSL) em Pouso Alegre. A notícia foi divulgada no último sábado, 28 de fevereiro, data em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, marcando um avanço significativo para a região.
Centro de referência regional
De acordo com a diretora administrativa do CHSL, Jusselma de Paiva Reis, o hospital passa a ser o único centro de referência para doenças raras em toda a região sul e sudoeste de Minas Gerais. "Nosso Complexo Hospitalar mostra mais uma vez sua força e importância com a implantação desse serviço fundamental que vai beneficiar milhares de pessoas que não terão mais que se deslocar até a capital Belo Horizonte para receber esse atendimento", destacou a diretora.
O neurologista infantil Dr. Walter Magalhães Fernandes será o responsável pelo Serviço de Referência em Doenças Raras no CHSL. Ele explica que o atendimento será focado principalmente em pacientes do SUS que passam pelo Teste do Pezinho, com condições geralmente de etiologia genética que exigem tratamento precoce e vital.
Ampliação do atendimento especializado
"São milhares, mais de 6 mil doenças raras diferentes. Somadas, são muito frequentes - para se ter uma ideia, são mais de 10 milhões de pacientes com doenças raras no Brasil", afirma Dr. Walter, ressaltando a importância da iniciativa para uma população que historicamente enfrentava dificuldades de acesso a tratamentos especializados.
A médica endocrinologista pediátrica Dra. Gabrielle Sormanti Schnaider foi uma das mentoras do projeto. Ela conta que a ideia surgiu no final de 2024, quando percebeu a necessidade de um serviço especializado na região. "Eu e o Dr. Walter atendíamos muitas crianças com doenças raras e tivemos a ideia de abrir esse serviço. A ideia tomou forma quando encontrei o Dr. Maurício, geneticista, e conseguimos dar o primeiro passo", relata Dra. Gabrielle.
Características das doenças raras
Segundo o Dr. Maurício Paiva, geneticista envolvido no projeto, as doenças raras são definidas no Brasil como aquelas que afetam até 65 casos para cada 100 mil habitantes - aproximadamente 1 em cada 2 mil pessoas ou menos. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes dessas condições, sendo que cerca de 80% têm origem genética.
A neurologista Dra. Patrícia Marques, especialista em Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, enfatiza os benefícios da iniciativa: "Com este projeto vamos ofertar um atendimento de ponta aos pacientes de raras para encurtar a jornada diagnóstica, definir linhas de tratamento individualizadas junto da equipe multidisciplinar, além de permitir a descentralização da saúde e reduzir distâncias para acesso ao tratamento".
Equipe multidisciplinar e credenciamento
O serviço contará com uma equipe multidisciplinar que inclui:
- Fonoterapia
- Fisioterapia
- Assistente social
- Nutricionista
- Especialistas em diversas áreas médicas
Dra. Gabrielle explica que o projeto ganhou impulso quando o Estado, devido à ampliação dos testes do pezinho, começou a cadastrar serviços para fazer parte da rede de atendimento de doenças raras. "Surgiu a ideia, a paixão, e juntamente com o apoio irrestrito da administração do Complexo Hospitalar demos início ao credenciamento como serviço de referência", completa a médica.
O Dr. Saulo Gonçalves Lamas (CRM 53978 MG - RQE 36342 - RQE 36343) também integra a equipe médica responsável pelo novo serviço, que promete revolucionar o atendimento à saúde na região sul-mineira.
