Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras é inaugurado em Fortaleza
A Fundação Edson Queiroz inaugurou, nesta quinta-feira (5), o Centro de Neurodesenvolvimento em Doenças Raras (CEND), um espaço dedicado ao atendimento especializado e interdisciplinar para crianças de 0 a 6 anos com condições neurológicas raras. Instalado no Núcleo de Atenção Médica Integrada (NAMI), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor), o centro representa um marco no cuidado à saúde infantil no Ceará.
Missão e objetivos do novo centro
O CEND nasce com a missão clara de oferecer assistência de excelência aliada à produção de conhecimento científico. Além do atendimento direto às crianças, o centro atuará em três frentes principais:
- Formação de profissionais da saúde especializados em neurodesenvolvimento
- Desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagnóstico precoce em gestantes
- Inovação terapêutica e manejo clínico avançado
Para a presidente da Fundação Edson Queiroz, Lenise Queiroz Rocha, a criação do CEND reforça o compromisso institucional da Unifor com a saúde e com a ciência. "A inauguração do CEND representa avanço significativo no cuidado às pessoas com alterações do sistema nervoso e com doenças raras e suas famílias", destacou.
Presença ilustre na inauguração
A solenidade de inauguração, realizada às 16h, contou com a presença do renomado neurocientista brasileiro Miguel Nicolelis, convidado especial do evento. A participação de um dos maiores nomes da neurociência mundial reforça a importância científica do novo centro e seu potencial para contribuir com avanços no campo do neurodesenvolvimento.
O desafio das doenças raras neurológicas
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Embora individualmente raras, essas condições somam milhares de diagnósticos diferentes e impactam milhões de pessoas em todo o mundo.
Quando essas condições afetam o sistema nervoso, podem prejudicar severamente as funções motoras, sensitivas e cognitivas da criança, comprometendo seu desenvolvimento neurológico. Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, muitas manifestando-se ainda na infância.
Entre as condições que serão atendidas pelo CEND destacam-se:
- Agenesia do corpo caloso
- Cranioestenoses
- Hidrocefalias
- Displasias cerebrais
- Encefalopatias epilépticas
- Transtornos do neurodesenvolvimento de base genética
Estrutura e abordagem multidisciplinar
O CEND funcionará nas dependências do NAMI, equipamento de saúde da Fundação Edson Queiroz/Unifor que integra assistência, ensino e pesquisa. O núcleo é referência em atendimento humanizado e oferece serviços à população por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), tarifa popular e também por planos de saúde.
O novo centro disponibilizará uma equipe profissional moderna e multidisciplinar qualificada, incluindo:
- Neurologistas
- Geneticistas
- Fisioterapeutas
- Fonoaudiólogos
- Psicólogos
- Outros profissionais de saúde especializados
Além disso, o CEND contará com serviço de ultrassom para diagnóstico precoce e, quando necessário, realizará o exame de exoma - um teste genético de alta complexidade recomendado para o diagnóstico de doenças genéticas de difícil identificação.
Impacto social e científico
A detecção precoce de doenças raras do sistema nervoso é essencial para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado o mais rápido possível. O CEND surge como uma resposta a esse desafio, oferecendo não apenas tratamento, mas também investindo em pesquisa e formação de especialistas.
"Estamos investindo não apenas em tratamento, mas também em pesquisa e formação de especialistas e pesquisadores em neurodesenvolvimento, contribuindo para ampliar o conhecimento científico e oferecer novas perspectivas de qualidade de vida para esses pacientes", completou Lenise Queiroz Rocha.
Com a inauguração do CEND, a Fundação Edson Queiroz e a Unifor reafirmam seu compromisso com a inovação, a produção de conhecimento e a promoção da saúde, ampliando o acesso a cuidados especializados e impulsionando avanços no enfrentamento das alterações na formação do sistema nervoso.
