A influenciadora digital cearense Káh Felipe, que convive com a rara doença genética Xeroderma Pigmentoso (XP), revelou recentemente um diagnóstico devastador: a presença de metástase em estágio avançado, afetando ossos, fígado e pulmão. A notícia foi compartilhada com seus seguidores em um emocionante vídeo nas redes sociais, onde ela descreve a nova fase de sua vida como uma paciente paliativa em estado terminal.
Rotina de dor e cuidados paliativos
Káh Felipe vive uma rotina marcada por doses frequentes de morfina, administradas a cada quatro horas, para controlar as dores intensas causadas pela metástase. Quando a medicação não é suficiente, ela precisa ser levada à emergência do Instituto do Câncer do Ceará (ICC), onde recebe cuidados paliativos especializados. O diagnóstico veio há cerca de um mês, e desde então sua vida mudou drasticamente. A médica responsável estimou uma sobrevida de seis meses a dois anos.
Em suas palavras, a influenciadora desabafou: “Hoje eu criei coragem para dividir uma das notícias mais difíceis da minha vida. Os exames mostraram metástase nos ossos, no fígado e no pulmão… E, desde então, meus dias nunca mais foram os mesmos. Agora me tornei uma paciente paliativa em fase terminal…”. Apesar do cenário desolador, ela afirma que não desistirá de lutar: “São dias difíceis, incertos, cheios de dor e sofrimento. Mas mesmo que tudo pareça o fim, eu não vou desistir. Vou continuar lutando todos os dias da minha vida. Não sei quanto tempo tenho, mas quero viver o extraordinário de Deus. Quero realizar sonhos, viver a vida que sempre amei e sonhei viver”.
História da doença e apoio familiar
Káh Felipe, que também é conhecida como Karine, começou a apresentar os primeiros sintomas do Xeroderma Pigmentoso ainda aos três anos de idade. Na época, sua família acreditava que as manchas em sua pele fossem apenas sardas. No entanto, a doença evoluiu, causando tumores cutâneos ao longo dos anos. Hoje, ela é casada com Edmilson Alcântara e tem uma filha. No Instagram, acumula mais de 630 mil seguidores, com quem compartilha sua rotina e os desafios de conviver com a doença rara.
No vídeo em que anunciou a metástase, Edmilson também se pronunciou, visivelmente emocionado: “Eu tô vendo a mulher mais forte desse mundo desmoronar, chorar, se perguntar por quê. Eu fico revoltado. Eu não sei o que fazer. Eu não tenho o que fazer. Eu não posso fazer nada a não ser dar o meu apoio e ser o mais forte que eu conseguir no meio disso tudo. Embora, muitas vezes, em vez de ser a força, eu sou a fraqueza, porque eu choro mais do que ela”.
O que é o Xeroderma Pigmentoso?
De acordo com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), o Xeroderma Pigmentoso é uma doença genética rara, não contagiosa, que afeta igualmente homens e mulheres. A condição é caracterizada por uma extrema sensibilidade à radiação ultravioleta presente nos raios solares, afetando principalmente áreas expostas como pele e olhos. “Após exposição à luz solar, surge um defeito no reparo do DNA, com possibilidade de formação de câncer cutâneo”, explica a SBD.
A doença é hereditária e sua incidência é estimada em 1 caso para cada 1 milhão de pessoas, segundo estatísticas norte-americanas e europeias. Embora raro, alguns pacientes podem apresentar envolvimento neurológico. O XP não é transmitido por contato físico, secreções ou aerossóis, permitindo que os portadores tenham uma vida social normal, desde que adotem medidas rigorosas de proteção solar.
Tratamento e qualidade de vida
O tratamento do Xeroderma Pigmentoso envolve a remoção de tumores e terapias tópicas com medicações apropriadas. A SBD enfatiza a importância do apoio emocional e da inclusão social: “No aspecto emocional, é importante que portadores da doença tenham amigos e sejam compreendidos, pois não devem se abster do convívio social. Com as devidas medidas de fotoproteção e prevenção, podem e devem participar de todas as atividades da comunidade da qual fazem parte”.
A história de Káh Felipe sensibiliza e alerta para os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras, especialmente quando o diagnóstico é tardio ou a doença atinge estágios avançados. Sua coragem ao compartilhar publicamente sua luta inspira milhares de seguidores e reforça a importância da pesquisa e do apoio a pacientes com condições semelhantes.
