Jovem com doença rara fica tetraplégica cinco vezes e narra luta por superação
Jovem fica tetraplégica 5 vezes por doença rara e conta superação

Jovem com doença rara enfrenta tetraplegia cinco vezes e narra jornada de superação

Roberta Rodrigues, uma jovem de 33 anos natural de Santa Fé de Goiás, enfrenta uma batalha incomum contra uma doença neurológica rara que já a deixou tetraplégica em cinco ocasiões distintas ao longo da vida. Em entrevista exclusiva, ela revelou que precisa constantemente correr contra o tempo para realizar seus objetivos antes que uma nova crise a atinja.

A condição crônica e autoimune já a obrigou a interromper estudos, carreira e projetos pessoais em múltiplas oportunidades. A primeira manifestação grave ocorreu em 2008, poucas horas após ela receber a vacina contra febre amarela, quando começou a perder os movimentos das pernas. Recentemente, em janeiro de 2025, uma nova crise severa foi desencadeada após ela contrair Covid-19.

Trajetória acadêmica e profissional marcada por interrupções

Formada em fisioterapia pela Universidade Estadual de Goiás (UEG), Roberta descreveu como precisou recomeçar do zero diversas vezes, mas nunca abandonou a persistência. "Na faculdade, eu perdi dois anos. Na residência eu perdi dois anos. Então são anos que não voltam, que eu perco em cima de uma cama. E a sensação é que a minha vida inteira foi assim: ou eu estava doente ou estava correndo atrás do meu futuro de forma acelerada", afirmou a jovem.

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Ela destacou que sua dedicação sempre rendeu frutos, citando como exemplo ter sido aprovada em três concursos públicos em primeiro lugar, incluindo um federal, graças aos estudos focados realizados entre as crises. Além dos desafios impostos pela doença, Roberta também enfatizou suas origens humildes em uma cidade de aproximadamente 5 mil habitantes e a necessidade de superar limitações que vão além da condição médica.

"Além de vir de escola do interior, de ter estudado a vida inteira em escola pública e ter vindo de família pobre, ainda teve a questão da doença. Então sempre tive que correr muito mais do que as outras pessoas", declarou.

Diagnóstico e evolução da condição neurológica

Após a primeira crise aos 15 anos, Roberta recebeu o diagnóstico inicial de Síndrome de Guillain-Barré, uma doença autoimune que compromete a resposta muscular, incluindo o diafragma responsável pela respiração. A situação exigiu internação urgente em Goiânia, onde ela sofreu parada respiratória e precisou ser entubada na UTI.

O tratamento incluiu sessões de plasmaférese, procedimento que filtra o sangue para conter o avanço da doença. Contudo, diferentemente dos casos clássicos de Guillain-Barré onde há recuperação após a fase aguda, Roberta experimentou recaídas sucessivas com fraqueza persistente.

Laudos médicos mais recentes indicam que o diagnóstico evoluiu para Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica (CIDP), uma forma crônica onde o sistema imunológico ataca as próprias células nervosas, causando perda progressiva de força muscular. A fisioterapeuta Júlia Chaves, especialista em traumato-ortopedia e desporto, explicou que "a perda da bainha de mielina faz com que os impulsos nervosos fiquem lentos ou sejam interrompidos, o que causa fraqueza muscular, dificuldade de locomoção e até problemas no controle da bexiga".

Condicionamento físico e tratamento preventivo

Antes dos 15 anos, Roberta já praticava capoeira e manteve rotina intensa de treinos entre as crises, especialmente corrida. Ela atribui a recuperação total dos movimentos após cada episódio à sua preparação física e conhecimento técnico como fisioterapeuta. "Eu sempre treinei muito para quando viesse a crise eu ter o que gastar", pontuou.

Atualmente, ela utiliza um medicamento que modula o sistema imunológico para reduzir os ataques contra o próprio organismo, administrado preventivamente a cada seis meses. "Os médicos acreditam que agora, tomando de forma preventiva, eu não vou ter mais crises", disse esperançosa.

Desde a última crise em janeiro de 2025, Roberta segue em processo intensivo de reabilitação. Mesmo com as limitações, mantém rotina de estudos, produção de conteúdo nas redes sociais e projetos voltados ao cuidado e saúde da mulher, demonstrando resiliência exemplar diante das adversidades.

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