UFRJ inaugura centro de precisão para tratamento e pesquisa de doenças raras no SUS
O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), localizado na capital fluminense, receberá uma nova unidade especializada no tratamento e na pesquisa sobre doenças raras. Batizado de Centro de Saúde Pública de Precisão, o serviço está programado para ser inaugurado no mês de agosto e funcionará exclusivamente para pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).
O desafio das doenças raras no Brasil
Uma doença é classificada como rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. A maioria dessas condições já identificadas tem origem genética, embora algumas também possam ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais. Segundo estimativas do Ministério da Saúde, aproximadamente 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das 7 mil doenças raras catalogadas, muitas das quais podem ser altamente incapacitantes.
"Essas condições ainda desafiam a medicina porque acometem um número pequeno de pessoas, o que dificulta a realização de estudos a seu respeito", explica Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar. "Algumas nem foram totalmente descritas, então a ciência ainda não entende todos os sintomas e causas".
Diagnóstico complexo e avanços tecnológicos
O diagnóstico correto representa outro grande obstáculo, já que nem todos os profissionais de saúde possuem preparo adequado para identificar essas condições. Além disso, a confirmação definitiva frequentemente depende de exames caros e de difícil acesso. Embora algumas doenças raras sejam detectadas pelo teste do pezinho, esses casos ainda exigem confirmação com exames mais específicos.
Recentemente, o Governo Federal anunciou a inclusão no SUS do Sequenciamento Completo do Exoma (WES), principal teste disponível para doenças raras. Este exame analisa a região do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas causadoras dessas doenças, utilizando amostras de sangue ou saliva. Devido à sua complexidade, está disponível em poucos laboratórios brasileiros.
Atualmente, apenas um laboratório processa as amostras coletadas em diversos estados pelo SUS, com outro prestador iniciando serviços em maio. A expectativa é que essa medida reduza o tempo médio de espera pelo diagnóstico no país de sete anos para apenas seis meses.
Investimentos e estrutura do novo centro
O complexo hospitalar da UFRJ, administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu investimentos superiores a R$ 19 milhões para a implantação do novo centro. Os recursos foram destinados principalmente à adequação de um espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos de alta tecnologia.
Além dos testes genéticos, o Centro de Saúde Pública de Precisão oferecerá exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a doenças específicas. "Acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de que o paciente receba intervenções que melhorem sua qualidade de vida", ressalta Soniza Vieira Alves-Leon.
Impacto na pesquisa e tratamento
A especialista destaca ainda que o novo centro ampliará significativamente as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento não apenas para doenças raras, mas também para o câncer. "Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias", complementa.
O Centro de Saúde Pública de Precisão da UFRJ representa um marco importante na democratização do acesso a diagnósticos avançados e tratamentos especializados para milhões de brasileiros que enfrentam doenças raras, fortalecendo o compromisso do SUS com a saúde pública de qualidade.
