Padrasto inicia jornada de 370 km para arrecadar fundos para cirurgia de adolescente com síndrome rara
Fabrício Trisotto, padrasto de Kevin Alex, um adolescente de Sorocaba (SP) diagnosticado com a rara síndrome genética Hipomelanose de Ito (HI), embarcará em uma caminhada de aproximadamente 370 quilômetros para dar visibilidade à causa das famílias atípicas e arrecadar recursos para a cirurgia urgente do enteado. O trajeto, que começa nesta terça-feira (3), vai de Juquiá, no interior paulista, até Joinville, em Santa Catariana, terra natal de Fabrício.
Uma causa que transcende o caso individual
Em entrevista, Fabrício Trisotto enfatizou que sua ação não se limita ao apoio a Kevin, mas busca ampliar a voz de todas as famílias atípicas que enfrentam dificuldades financeiras e sociais. "Não estou fazendo isso só pelo Kevin, mas por todas as famílias atípicas, não só de Sorocaba, mas de toda a região que eu vou percorrer até a minha terra natal. É uma causa nobre para dar um pouco mais de voz a todas as famílias que passam necessidade, que não conseguem muitas coisas por conta dos valores altos", declarou.
A jornada será documentada em vídeo, com atualizações diárias nas redes sociais, e também visa arrecadar fundos para cobrir os custos da própria caminhada, como alimentação e hospedagem. Fabrício, que é uma pessoa com deficiência auditiva devido a uma otite média crônica, produzirá conteúdo educativo durante o percurso. "Vou fazer gravações durante a caminhada sempre falando sobre a causa do Kevin, sobre o que as famílias atípicas e as crianças PCDs passam", revelou.
Para simbolizar sua determinação, ele criou uma camiseta com a sigla PCD, reinterpretada como "Pessoa Com Determinação", destacando a resiliência necessária para enfrentar desafios de saúde e sociais.
Condição grave e urgência cirúrgica
Kevin Alex, além da Hipomelanose de Ito, convive com múltiplas comorbidades, incluindo crises de epilepsia, autismo, deficiência intelectual e baixa visão. Atualmente, o maior desafio é o rápido agravamento de uma escoliose severa, que já atingiu 85% de curvatura da coluna vertebral, um grau considerado máximo que deforma a estrutura óssea e compromete seriamente a mobilidade.
Sua mãe, Ana Paula Trisotto, relembra que os primeiros sinais da síndrome surgiram logo após o nascimento. "Na primeira noite em casa, a parte branca do olho dele estava amarelada e ele tinha dificuldade para mamar. Corri para o hospital, e lá ele teve a primeira convulsão", relatou. Hoje, Kevin frequenta a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e uma escola especial, onde a socialização e o estímulo diário são fundamentais, apesar das limitações no aprendizado.
Cirurgia complexa e barreiras financeiras
A Hipomelanose de Ito é uma condição neurocutânea rara associada a problemas neurológicos, esqueléticos e oculares. Para Kevin, a cirurgia indicada é a artrodese da coluna, um procedimento complexo e caro, essencial para corrigir a curvatura e evitar sequelas permanentes. Embora o procedimento seja oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a longa fila de espera levou a família a buscar uma clínica particular.
O custo estimado é de R$ 250 mil, valor não coberto pelo plano de saúde da família, o que os coloca em uma corrida contra o tempo. Para viabilizar a intervenção e cobrir outras despesas médicas, foi criada uma vaquinha solidária online, que se soma aos esforços da caminhada de Fabrício.
Mobilização como esperança
A iniciativa de Fabrício Trisotto representa um ato de coragem e solidariedade, destacando as dificuldades enfrentadas por famílias de pessoas com condições raras e deficiências no Brasil. A caminhada não só busca recursos financeiros, mas também conscientização pública sobre a importância do apoio a causas sociais e de saúde.
Com determinação, Fabrício segue seu percurso, carregando a mensagem de que, mesmo diante de adversidades, a união e a perseverança podem abrir caminhos para melhores condições de vida e tratamento. A história de Kevin e sua família serve como um alerta sobre a necessidade de políticas públicas mais eficientes e acessíveis para casos de saúde complexos e raros.
