Pacientes com câncer enfrentam barreiras por desconhecimento de direitos legais
Muitos pacientes com câncer no Brasil enfrentam a doença sem saber que têm direitos garantidos por lei, conforme revela uma pesquisa recente. O estudo “Direitos do Paciente com Câncer: Conhecimento e acesso na prática”, divulgado pela Associação Brasileira de Defesa do Paciente com Câncer (Oncoguia), aponta que 68% dos entrevistados não conhecem nenhuma das principais leis que asseguram direitos durante o tratamento.
Pesquisa abrangente e resultados alarmantes
A pesquisa reuniu 1.559 respostas válidas de pacientes e familiares em 25 estados do país, oferecendo um panorama nacional sobre o tema. Entre as leis mais relevantes, destacam-se a Lei dos 30 dias, que garante a realização da biópsia em até 30 dias no Sistema Único de Saúde (SUS), e a Lei dos 60 dias, que determina o início do tratamento em até 60 dias após o diagnóstico.
Além disso, os pacientes têm direito a benefícios financeiros, como sacar o Fundo de Garantia (FGTS) e o PIS/PASEP, isenção do Imposto de Renda para quem recebe aposentadoria ou pensão, e até isenção de IPI e ICMS na compra de carro, caso a doença provoque algum tipo de deficiência. No entanto, a falta de informação, combinada com burocracia e barreiras administrativas, aparece como obstáculos significativos para quem já lida com as dificuldades do tratamento.
Desinformação generalizada sobre direitos
Quase metade dos participantes (48%) afirmou saber que pacientes com câncer têm direitos garantidos por lei, enquanto 46% disseram já ter ouvido falar, mas sem conhecer bem, e 7% desconheciam totalmente a informação. Luciana Holtz, fundadora e presidente do Instituto Oncoguia, explicou em entrevista ao podcast do Bem-Estar que o problema se agrava quando o tema é aprofundado.
Segundo ela, muitas pessoas acreditam conhecer seus direitos, mas demonstram surpresa ao serem apresentadas às leis e políticas que podem impactar diretamente o tratamento e a vida financeira durante o câncer. Entre os que conheciam alguma legislação específica, a mais citada foi a Lei dos 60 dias (37%), seguida pela Lei dos 30 dias (31%), Estatuto do Paciente com Câncer (21%) e Lei da quimioterapia oral e rol da ANS (11%).
Impacto clínico e desafios no acesso
Holtz destacou que dados do painel da oncologia indicam que duas em cada cinco pessoas têm a Lei dos 60 dias descumprida. A falta de infraestrutura e a sobrecarga dos serviços contribuem para atrasos, filas pouco transparentes e início tardio do tratamento. Ela ressaltou ainda que, no Brasil, cerca de 65% dos diagnósticos ocorrem em estágios avançados ou metastáticos, o que reduz as chances de prognóstico positivo e reforça a importância do diagnóstico precoce.
Em um contexto mais amplo, um relatório divulgado pelo Instituto Nacional de Câncer (INCA) nesta quarta-feira (4) apontou que o Brasil deve registrar cerca de 781 mil novos casos de câncer por ano entre 2026 e 2028. Esse avanço consolida o câncer como uma das principais causas de adoecimento e morte no país, com impacto cada vez mais próximo ao das doenças cardiovasculares.
Direitos financeiros são os mais conhecidos
Os benefícios mais lembrados pelos participantes foram aqueles com impacto direto na renda, como saque do FGTS e PIS (75%). Outros direitos tiveram pouca lembrança, como isenção de imposto de renda (14%), transporte público gratuito (5%), tratamento gratuito pelo SUS (4%) e prioridade em atendimento e filas (2%). Alguns direitos não foram citados por nenhum participante, incluindo reconstrução mamária, acesso a bolsas coletoras para ostomia e compra de veículos com desconto.
Holtz enfatizou que existe um bloco de direitos menos conhecidos, mais diretamente ligado ao desfecho clínico, como o acesso a procedimentos, cirurgias e etapas essenciais do tratamento.
Perfil dos participantes e dificuldades de acesso
Entre os participantes do estudo, 80% eram pacientes e 20% familiares. A maioria estava em tratamento (49%) ou em acompanhamento após o tratamento (42%). As respostas foram colhidas em 25 unidades da federação, com maior participação de São Paulo (46%), Rio de Janeiro (13%) e Minas Gerais (8%). A maior parte tinha mais de 50 anos (58%), seguida por pessoas entre 35 e 50 anos (37%) e menos de 35 anos (5%).
Quanto ao acesso à saúde, 45,67% utilizavam o SUS, 43,23% tinham plano de saúde, 8,92% atendimento misto e 2,18% atendimento particular. Entre os participantes, 63% disseram já ter tentado buscar direitos na prática; 25% afirmaram que querem buscar, mas ainda não o fizeram, e 12% nunca tentaram.
Burocracia e desistência no processo
Os direitos mais buscados foram FGTS e PIS/Pasep (26%), benefícios do INSS (19%), isenção de imposto de renda (16%), isenções veiculares (14%), transporte (9%) e tratamento com medicamentos ou cirurgias (5%). Entre quem tentou acessar benefícios, 44% não conseguiram obter algum ou todos os direitos. Dos que conseguiram, 55% tiveram acesso apenas parcial, 25% desistiram e 21% seguem tentando por vias administrativas ou judiciais.
Segundo Holtz, muitos pacientes enfrentam processos burocráticos longos, negativas de planos e atrasos em perícias e aprovações, o que gera cansaço e faz parte deles desistir durante o tratamento.
Sentimento de luta constante e barreiras principais
O sentimento predominante entre os participantes foi o de luta constante — percepção relatada por 82% dos que tentaram acessar benefícios. Esse cenário foi mais intenso entre pacientes do SUS (85%), mas também comum entre usuários de planos de saúde (79%). A maioria contou com apoio de familiares (52%), advogados (27%) e assistentes sociais (20%). Cerca de 6% disseram não ter recebido ajuda de ninguém.
As principais barreiras relatadas foram burocracia e exigência de documentos (42%), falta de informação clara (36%), desconhecimento dos próprios direitos (34%) e demora nas respostas (29%). Também aparecem dificuldades com canais digitais, custos de deslocamento para perícias e negativas de planos de saúde. Para os entrevistados, menos burocracia (72%), informação simples (70%), processos mais rápidos (65%) e apoio profissional (54%) ajudariam a melhorar o acesso.
SUS e planos enfrentam problemas semelhantes
A pesquisa mostra que as dificuldades de acesso aos direitos aparecem tanto entre usuários do SUS quanto entre pacientes com planos de saúde. Holtz afirmou que o levantamento revela um sistema ainda marcado por burocracia e obstáculos administrativos em diferentes níveis de atendimento. O Oncoguia disponibiliza em seu site um manual de direitos dos pacientes com câncer, visando ampliar o conhecimento e facilitar o acesso a esses benefícios essenciais.
