
Uma família brasileira está em uma luta incansável para garantir o tratamento de um adolescente de 16 anos que sofre de uma doença rara. O jovem depende do Sistema Único de Saúde (SUS) para ter acesso a medicamentos e procedimentos essenciais, mas enfrenta dificuldades burocráticas e falta de recursos.
A doença, ainda pouco conhecida no país, exige cuidados especializados e medicamentos de alto custo. A família já percorreu diversos hospitais e órgãos públicos em busca de ajuda, mas esbarra na demora dos processos e na falta de informação sobre a condição do adolescente.
Desafios no acesso ao SUS
O SUS, apesar de ser um dos maiores sistemas de saúde pública do mundo, ainda apresenta falhas no atendimento a pacientes com doenças raras. Muitas vezes, as famílias precisam recorrer à Justiça para garantir o direito ao tratamento.
"É uma batalha diária. Meu filho precisa de remédios específicos e consultas com especialistas, mas o sistema não está preparado para atender casos como o dele", desabafa a mãe do adolescente.
Falta de políticas públicas
Especialistas alertam para a necessidade de políticas públicas mais eficientes para doenças raras. "Muitos pacientes acabam abandonados pelo sistema, sem acesso a diagnósticos precisos e tratamentos adequados", explica um médico especializado em genética.
Enquanto isso, a família do adolescente segue na esperança de que o SUS possa oferecer o tratamento necessário para melhorar sua qualidade de vida.