Imagine ter apenas nove anos e sua vida depender de uma cirurgia que só um médico no mundo todo pode realizar. Essa é a realidade cruel que Sofia enfrenta todos os dias. Uma menina com olhos que ainda guardam esperança, mesmo quando seu corpo vai aos poucos cedendo a uma doença degenerativa rara.
O diagnóstico veio como um soco no estômago para a família. Dois anos atrás, começaram os primeiros sintomas – pequenas coisas que pareciam não significar nada, até que o quadro se agravou. Degeneração neuromuscular progressiva, disseram os médicos. Um nome complicado para algo devastadoramente simples: sem intervenção cirúrgica especializada, Sofia perderá progressivamente os movimentos.
O único médico que pode salvá-la
Aqui é onde a história ganha contornos de drama real. Existe um neurocirurgião nos Estados Unidos – um daqueles gênios médicos que parecem saídos de séries de TV – que desenvolveu uma técnica revolucionária para exatamente este tipo raro de condição. Ele já realizou o procedimento com sucesso em outras quinze crianças ao redor do mundo.
Mas é claro que nada disso é simples. A cirurgia custa uma pequena fortuna: estamos falando de mais de R$ 1,5 milhão, valor que inclui o procedimento, estadia e todos os custos médicos. Uma quantia impossível para uma família de classe média, que já gasta quase tudo com os tratamentos paliativos atuais.
A corrida contra o relógio
O pior de tudo? Tem um prazo cruel pairando sobre essa história. O médico americano alertou: após os dez anos de idade, a eficácia da cirurgia cai drasticamente. Sofia completa dez anos em março do ano que vem. São apenas alguns meses para conseguir o impossível.
A família já tentou de tudo – vaquinhas online, eventos beneficentes, pedidos de ajuda a políticos e empresários. Até agora, conseguiram cerca de 20% do valor necessário. Não é pouco, mas ainda está muito longe do suficiente.
Enquanto isso, Sofia segue fazendo fisioterapia diária para retardar ao máximo o avanço da doença. "Ela é uma guerreira", diz a mãe, com a voz embargada. "Nunca vi uma criança ter tanta força. Até nos piores dias, ela dá um sorriso e diz que vai andar de novo normalmente."
O que mais choca nessa história toda é a ironia cruel: a medicina já tem a solução, mas ela está fora do alcance por causa do dinheiro. Quantas outras Sofias existem por aí, lutando contra o tempo enquanto a burocracia e os custos roubam seu futuro?
Enquanto escrevo estas linhas, não consigo evitar pensar no que faria se fosse minha filha. Correria o mundo, venderia tudo, faria o que fosse necessário. E é exatamente isso que a família de Sofia está fazendo – lutando com unhas e dentes por uma chance de ver sua menina crescer.
