Imagina acordar todos os dias sabendo que um simples abraço pode machucar seu filho. Pois é, essa é a realidade da família de Guilherme Zamariola, um garoto de 12 anos que convive com uma condição que torna sua pele tão frágil quanto asas de borboleta.
A epidermólise bolhosa – essa doença de nome complicado – é tão rara que muita gente nunca ouviu falar. E olha, não é contagiosa, viu? Mas as bolhas e feridas que aparecem ao menor toque... bem, isso transforma cada dia numa verdadeira maratona.
Uma rotina de cuidados intensivos
Todo santo dia, são três horas de curativos. Três horas! Enquanto a maioria das crianças corre para a escola, Gui enfrenta um ritual doloroso que exigiria coragem de qualquer adulto. Sua mãe, Andrea, aprendeu a ser enfermeira, psicóloga e guerreira de plantão 24 horas.
"A gente não escolhe as batalhas, mas escolhe como lutar", ela me contou com uma voz que mistura cansaço e orgulho. E cara, como eles lutam!
Das feridas às páginas: nascimento de um livro
Foi dessa rotina intensa que nasceu "EB: A Doença Rara do Gui". Andrea decidiu transformar a dor em informação, a solidão em companheira de jornada para outras famílias. O livro – lançado numa emocionante noite de autógrafos em Curitiba – é mais que uma história: é um mapa de sobrevivência.
E sabe o que é mais incrível? Todo o dinheiro arrecadado vai direto para a associação que apoia pesquisas sobre a doença. Porque sim, ainda não tem cura, mas a esperança é teimosa.
O que pouca gente sabe sobre EB
- Afecta tipo uma em cada 50 mil pessoas – raríssimo mesmo
- Não pega, não transmite, zero risco de contágio
- Exige cuidados que dariam um filme de suspense
- Precisa de mais divulgação que influencer famoso
O Gui, com seus 12 anos já cheios de história, sonha em ser youtuber. Quer espalhar conhecimento como sua mãe espalha amor – metodicamente, sem medir esforços.
Enquanto isso, a família Zamariola segue sua batalha silenciosa. Eles sabem algo que muitos de nós esquecemos: a verdadeira força não está na pele, mas no que a gente constrói com as cicatrizes.
