Família do Acre enfrenta desafios após filho de 3 anos ser diagnosticado com síndrome rara
A estudante acreana Euricleia Barbosa de Souza, de 24 anos, vive dias de angústia e superação desde que seu filho, Jorlan Melo de Lima Júnior, de apenas 3 anos, recebeu o diagnóstico da Síndrome de Guillain-Barré (SGB) em fevereiro. A família, natural de Xapuri, no interior do Acre, trata a doença do menino no Hospital da Criança em Rio Branco, onde ele permanece internado desde então.
O diagnóstico que mudou tudo
"Quando recebemos o diagnóstico, ficamos em desespero pois nosso filho é uma criança ativa que ama correr e brincar. Naquele dia entramos em pânico ao saber da doença que causa tetraplegia e que serão meses de reabilitação, mas espero que tudo fique bem com meu filho", relata Euricleia, ainda emocionada. A SGB é uma condição neurológica grave em que o sistema imunológico do corpo ataca o sistema nervoso periférico, resultando em inflamação dos nervos, fraqueza muscular, dormência e, em casos mais graves, paralisia.
Os primeiros sinais apareceram em 31 de dezembro do ano passado, quando Jorlan começou a apresentar vômitos e fraqueza muscular na perna. "Ele foi levado ao hospital pois havia quebrado [a perna] devido à fraqueza, mas a neuropediatra imediatamente pediu novos exames", explica a mãe. Após mais de um mês de investigação e quatro atendimentos médicos, o diagnóstico foi confirmado no dia 17 de fevereiro.
Uma vida interrompida
A avó da criança, Lene Melo, compartilha a aflição da família ao relembrar a vida saudável e ativa do neto. "O Júnior, uma criança forte, super saudável que corria bastante e brincava muito, adoeceu no dia 24 de dezembro, apresentando sintomas de dengue e alguns dias depois do início dos sintomas, começou a apresentar fraqueza muscular nas pernas evoluindo para paralisia das mesmas passando depois para os braços e as mãos, chegando ainda a ter dificuldade para respirar", detalha.
Atualmente, Jorlan está estável, mas ainda não consegue andar. O menino, que também foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) aos dois anos, enfrenta uma longa jornada de reabilitação.
Acidente agrava situação familiar
Antes do diagnóstico da síndrome, a família já havia passado por um momento traumático. Em 16 de agosto, sofreram um acidente na Estrada da Variante, em Xapuri, quando o pneu do carro estourou e o veículo, emprestado de um amigo, capotou. O esposo de Euricleia, o mecânico Jorlan Melo de Lima, de 25 anos, perdeu o controle do automóvel.
Na ocasião, o pequeno Jorlan ficou entubado em estado gravíssimo, mas se recuperou. Euricleia, no entanto, ainda sofre sequelas. "Ainda estou me recuperando, visto que tive uma lesão medular incompleta e agora que estou voltando a andar, mas a gente tem muita fé que logo vai ficar tudo bem", declara. A lesão a impede de trabalhar, enquanto o pai da criança precisou se mudar para a capital para acompanhar o tratamento do filho.
Dificuldades financeiras e apoio comunitário
Com a renda familiar comprometida, a família tem contado com a ajuda de parentes e da comunidade. "Tem sido desesperador. Muitas dificuldades em poucos meses e estamos fazendo arrecadação pra custear as despesas, mas graças a Deus o Estado e as pessoas têm nos ajudado bastante", afirma Euricleia. Apesar do atendimento gratuito no hospital, os custos com deslocamento, alimentação e outras necessidades têm sido um desafio.
A história da família de Xapuri é um retrato da resiliência diante de adversidades imprevistas, unindo esperança e solidariedade em meio à luta pela saúde de Jorlan.
