Dados estaduais apontam que os casos de osteogênese imperfeita, conhecida como a doença dos ossos de vidro, têm se tornado mais frequentes no estado de São Paulo. A condição genética, que fragiliza os ossos, faz parte da rotina de Miguel Santos Cartezzani, de 14 anos, morador de Paulínia (SP). Diagnosticado ainda durante a gestação, o adolescente já passou por cinco cirurgias para corrigir deformidades e reduzir o risco de novas fraturas.
O que é a osteogênese imperfeita?
A osteogênese imperfeita é uma doença de origem genética causada por um defeito nos genes responsáveis pela produção do colágeno tipo 1. Esse problema afeta principalmente a formação dos ossos, mas também pode comprometer a dentina dos dentes, a esclera dos olhos e os ligamentos. A condição é classificada em quatro graus, sendo o tipo 2 o mais grave, podendo causar lesões ainda dentro do útero. Nos tipos 3 e 4, são comuns traços de nanismo, como face triangular e baixa estatura. Em alguns casos, a doença pode se manifestar apenas no período perinatal.
Aumento de casos na região de Campinas
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, a região de Campinas registrou 34 atendimentos por osteogênese imperfeita em 2024 e 20 em 2025. As internações aumentaram de 8 para 14 no mesmo período. No estado, os atendimentos saltaram de 531 em 2024 para 787 em 2025, um crescimento de 48%. Já as internações passaram de 100 para 118.
O ortopedista José Luís Zabeu, chefe da ortopedia do Hospital Vera Cruz, em Campinas, destaca a importância do diagnóstico precoce: “Com acompanhamento especializado, medicamentos e cirurgias, muitos pacientes conseguem mais autonomia e qualidade de vida”.
Histórias de superação
Miguel conta que sempre tentou ter uma infância parecida com a de outras crianças, apesar das limitações. “Eu podia fraturar, e eu brincava, mas para o meu jeito. Jogava bola para o meu jeito, aqui em casa, mas assim, tudo com cuidado e sabendo o risco de fraturas”, disse. Sua mãe, Evelin Lima dos Santos, soube da condição durante o pré-natal. “Quando ele nasceu, surpreendeu todo mundo, porque a forma dele é a tipo 3, que é grave. Disseram que ele tinha só 30% de chance de sobreviver”, relembra.
Outra moradora de Paulínia, Valdirene de Mira da Silva, já sofreu mais de 50 fraturas ao longo da vida. Algumas ocorreram em situações cotidianas: “Eu já quebrei a patela sentada no ônibus. Não caí. Só senti que quebrou”. Sua mãe, Jacira, de 78 anos, também convive com dores constantes e perdeu parte da audição devido à condição.
Apesar dos desafios, Miguel afirma: “Eu acho que eu vivo tranquilamente, mas tem limitações. Não posso correr, não posso brincar como outras crianças”.
