Em São José do Rio Preto, um adolescente diagnosticado com epidermólise bolhosa, uma condição genética rara que causa extrema fragilidade na pele, enfrenta uma batalha diária para obter curativos essenciais para tratar suas feridas. A doença, que não tem cura, exige cuidados constantes para evitar infecções e aliviar a dor.
A família do jovem relata dificuldades em conseguir os suprimentos médicos necessários através do sistema público de saúde. "É uma luta constante", desabafa a mãe. "Sem os curativos adequados, as feridas pioram e a dor aumenta."
Desafios no acesso a tratamentos
Pacientes com epidermólise bolhosa dependem de curativos especiais que protegem a pele e promovem a cicatrização. No entanto, muitos enfrentam obstáculos burocráticos para receber esses materiais pelo governo.
"Esses pacientes precisam de atendimento prioritário", explica um dermatologista local. "A demora no fornecimento de curativos pode levar a complicações graves."
Uma doença invisível
A epidermólise bolhosa afeta cerca de 1 em cada 50.000 nascimentos no Brasil. Apesar de rara, a condição exige atenção especial das autoridades de saúde. "Muitas vezes, essas pessoas sofrem em silêncio", comenta uma assistente social.
Enquanto isso, o adolescente de Rio Preto continua sua jornada, esperando por dias melhores e por um sistema de saúde mais atento às necessidades de pacientes com doenças raras.
