Tragédia familiar expõe falhas no sistema de saúde brasileiro
A história de Roberta Lopes Guizzo, relações públicas de 44 anos, e sua filha Isabel, que viveu apenas 1 ano e 13 dias, revela as consequências devastadoras da falta de informação adequada durante a gestação. Quase metade da breve vida de Isabel foi passada dentro de um hospital, entre idas e vindas, após complicações graves no parto.
Diabetes gestacional não foi tratada como alto risco
Roberta foi diagnosticada com diabetes durante a gravidez, mas afirma que não recebeu as informações necessárias para entender que sua gestação era de alto risco. "Eu deveria ter sido enquadrada em protocolos de gestação de alto risco, mas não fui", relata a mãe. "O obstetra não seguiu nada do que estava escrito nos protocolos do Ministério da Saúde. Isso causou uma catástrofe."
Em 2021, durante a pandemia de covid-19, Roberta recebeu orientação para aguardar em casa quando entrou em trabalho de parto, com quase 42 semanas de gestação. A conduta visava evitar exposição desnecessária no ambiente hospitalar, mas o bebê nasceu em casa antes que pudessem chegar ao hospital.
Parto domiciliar sem condições adequadas
Isabel veio ao mundo com mais de 4 kg — peso considerado elevado pela literatura médica — e desmaiada, após ter o ombro preso no púbis da mãe, uma condição rara e emergencial. "A enfermeira chegou em casa com um par de luvas apenas", conta Roberta. "Não tinha ambu [reanimador manual] e me mandou assoprar na boca da Isabel."
A bebê só foi reanimada mais de meia hora depois, no hospital, mas as sequelas do parto complicado acabariam sendo fatais. Roberta acredita que a história poderia ter sido diferente se o Estatuto dos Direitos do Paciente já estivesse em vigor na época.
Novo estatuto traz esperança para pacientes
Sancionado recentemente, o Estatuto dos Direitos do Paciente estabelece regras para garantir mais autonomia e acesso à informação para quem utiliza serviços de saúde públicos ou privados. A norma garante:
- Participação do paciente nas decisões sobre seu próprio tratamento
- Direito a informações claras sobre diagnóstico, prognóstico, riscos e alternativas terapêuticas
- Possibilidade de ter acompanhante em consultas e internações
- Direito à confidencialidade das informações sobre o estado de saúde
- Acesso ao prontuário médico
- Cuidados paliativos com alívio da dor e do sofrimento
Assédio moral e falta de privacidade no hospital
Ao chegar ao hospital com a filha recém-nascida desmaiada, Roberta enfrentou situações que poderiam ter sido evitadas com o novo estatuto. "Fui julgada por ter feito o parto em casa, no que eu considero um assédio moral", relata. "Virei fofoca nos corredores, pessoas de outras alas vinham ver a minha filha sem sequer falar comigo antes."
Ela também menciona que alunos da escola hospitalar passavam para ver Isabel sem seu consentimento, violando o direito à privacidade que agora é garantido pela nova norma.
Direito à informação poderia ter mudado o destino
Segundo a Organização Mundial da Saúde, mais de 3 milhões de mortes ocorrem anualmente devido a "cuidados inseguros". Para Roberta, o direito à informação teria sido crucial para que sua gestação fosse acompanhada como de alto risco. "Só fui orientada a cuidar da alimentação", diz. "Hoje, sei que minha gestação não deveria ter passado de 40 semanas, mas Isabel nasceu quase duas semanas depois disso."
A mãe lembra de ter sido questionada por uma enfermeira se não "deu um Google" para saber que seu estado era grave. "Isso me causa muita dor. Se eu tivesse pesquisado, saberia que a diabetes gestacional mata muitos bebês. Mas eu não dei um Google."
Transformando dor em ação
Ainda em luto, Roberta passou a fazer parte da entidade Dando Voz ao Coração, organizada por mães que estavam com seus filhos internados no mesmo hospital. A instituição distribui cartilhas informativas para familiares com bebês internados e conseguiu aprovar a Lei Isabel do Paraná.
Essa lei tornou obrigatório, em Curitiba, constar no cartão da gestante uma tarja vermelha quando se trata de uma gestação de risco, além do acesso à informação sobre esse risco. "O que eu mais sentia falta no hospital era de ser ouvida", reflete Roberta. "Lembro de uma intercorrência grave que a Isabel teve, e eu tive vontade de gritar. Mas não gritei."
Direitos e deveres estabelecidos pelo novo estatuto
O Estatuto dos Direitos do Paciente, que tramitou por dez anos antes de ser sancionado, estabelece uma série de direitos e deveres:
Principais direitos dos pacientes:
- Indicar um representante para decisões em saúde
- Contar com acompanhante em consultas e internações
- Participar das decisões sobre seus cuidados em saúde
- Ser informado claramente sobre diagnóstico e tratamento
- Ter acesso ao prontuário médico
- Recusar visitas e a presença de estudantes não envolvidos no atendimento
- Buscar segunda opinião em qualquer fase do tratamento
- Receber cuidados paliativos com alívio da dor
Deveres dos pacientes:
- Seguir orientações do profissional de saúde quanto a medicamentos
- Solicitar informações e esclarecimentos adicionais
- Informar caso desista do tratamento prescrito
- Cumprir regras dos serviços de saúde
- Respeitar direitos de outros pacientes e profissionais
Para Roberta, apesar da demora na aprovação, o estatuto representa uma vitória importante. "É um alento, uma sensação de que a gente vai parar de depender do bom senso, do indivíduo e vai atuar de maneira sistêmica", afirma.
Ela finaliza emocionada: "Isabel está sendo honrada hoje. Hoje a voz dela está sendo ouvida. Ainda não nos quatro cantos, mas chegaremos lá." A história de Isabel serve como um alerta sobre a importância do acesso à informação e do respeito aos direitos dos pacientes no sistema de saúde brasileiro.
