Johnny Butcher, de 29 anos, segurava um copo vazio quando o objeto escorregou de sua mão esquerda e caiu no chão. Ele estranhou. "Esse copo estava muito pesado", disse. Na época, tinha 28 anos, jogava futebol toda semana, praticava esportes e trabalhava normalmente. Era um mês depois da lua de mel. Nos meses seguintes, enquanto o sistema público de saúde britânico insistia que ele era jovem demais para ter esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma neurologista brasileira identificaria, por videochamada, o que os médicos na Inglaterra não quiseram enxergar.
O encontro e o casamento
Johnny e Ana Clara Butcher se conheceram em 2023 por um aplicativo de namoro cristão. Ele é inglês, ela é brasileira. Ele foi ao Brasil conhecê-la, se apaixonou pelo país e pela família dela. Quando viajou à Inglaterra para namorar, noivaram. Para pagar o casamento, vendeu a casa e o carro. O dinheiro custeou o visto dela, as passagens dos familiares brasileiros e a cerimônia. Casaram-se em setembro de 2024. A lua de mel aconteceu numa cidade do interior do Reino Unido. Na primeira noite, Johnny reclamou de uma dor persistente no ombro esquerdo que não o deixava dormir. O casal imaginou que fosse do futebol.
Sintomas se acumulam
Com o passar das semanas, outros sintomas se acumularam. A mão esquerda perdia força. Tremores surgiram. A perna esquerda passou a falhar. Johnny parou de jogar futebol. Em fevereiro de 2025, o casal procurou atendimento pelo National Health Service (NHS). Um fisioterapeuta examinou Johnny e pediu uma ressonância magnética da coluna. Normal. O NHS encaminhou para uma ressonância do cérebro. Normal também. Enquanto os exames não mostravam alterações, a fraqueza se espalhava. A mão esquerda tremia. A perna esquerda perdia força. Johnny começou fisioterapia intensiva três vezes por semana — levantamento de peso, alongamento — e continuou piorando.
Diagnóstico negado
Meses depois, um diagnóstico: transtorno neurológico funcional, condição que costuma alternar períodos de melhora e piora. Johnny não melhorava. Só piorava. Foi então que o casal levantou a hipótese de ELA. A família dele carregava um histórico grave da doença: o bisavô havia tido, o avô também, e um tio materno estava vivo quando Johnny começou a apresentar os primeiros sintomas — e foi esse tio quem sugeriu ao sobrinho que investigasse. A mãe havia sido diagnosticada com Alzheimer, condição que, em alguns casos, compartilha mutações genéticas associadas à ELA. Segundo Ana, o médico inglês riu. "Ele disse que era impossível. Que só seria possível se a mãe do Johnny tivesse a doença — não o avô, não o bisavô; só se fosse a mãe", conta ao g1. "E que ele era jovem demais." O NHS orientou o casal a retornar oito meses depois para reavaliação.
Médica brasileira vê o que outros não viram
Com o pouco que restava das economias, o casal passou a buscar neurologistas brasileiros por teleconsulta. Dois descartaram a hipótese. A terceira não. Maiara Silva Tramonte é neurologista e paliativista. Atende em Curitiba e leciona na Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-PR) e na Faculdade Pequeno Príncipe. Chegou ao caso por indicação de uma aluna. Na videochamada, pediu que Johnny se levantasse, observou alguns movimentos e ouviu o histórico familiar. "O que chamou a atenção foi a combinação dos sintomas, a forma como ele estava evoluindo e a história familiar, que era bastante relevante. A teleconsulta tem limitações, mas com o que eu tinha de história clínica e o que consegui examinar, já levantei a suspeita", explica a médica. Tramonte solicitou uma eletroneuromiografia — exame capaz de detectar alterações compatíveis com ELA. O NHS recusou o encaminhamento: ela era médica estrangeira.
Redes sociais e o diagnóstico
Foi então que Ana levou a história para as redes sociais. Até aquele momento, quase ninguém fora da família sabia. Entre as mensagens que recebeu, encontrou a indicação de uma clínica de médicos brasileiros em Londres. Em duas semanas, o exame estava marcado. A técnica que realizou a eletroneuromiografia disse que não era autorizada a explicar o que o resultado do exame significava. Ana sentiu que algo havia dado errado. Recebeu o laudo por e-mail e o encaminhou direto para Tramonte, sem abrir. A videochamada de retorno aconteceu numa segunda-feira, ao meio-dia. "A doutora disse que sentia muito. Que já tinha analisado o exame e que, infelizmente, o Johnny tinha esclerose lateral amiotrófica — e de progressão rápida", diz Ana à reportagem. "A gente desabou." Johnny ligou para o pai. O homem mora a 25 minutos de carro. Chegou em dez. Abraçou o filho. Choraram juntos. A mãe de Johnny, que tem Alzheimer, não soube da notícia naquele dia. À noite, os três irmãos chegaram. Johnny deu a notícia para cada um. Segundo Ana, foi a única vez que o viu chorar daquela forma. A partir do dia seguinte, Johnny não chorou mais. "Ele falou: 'se a morte vier me buscar, vai me encontrar vivendo'", conta Ana. Fez uma lista de tudo que quer fazer antes de partir. Parte dela é só para o Brasil — país pelo qual se apaixonou quando conheceu a esposa. Um dos planos é levar o pai para conhecer o país.
O que é a ELA
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa que destrói progressivamente os neurônios motores — as células responsáveis por transmitir ao músculo os comandos do cérebro. À medida que essas células morrem, funções como andar, falar, engolir e respirar passam a ser comprometidas. Segundo Marco Aurélio Troccoli Chieia, coordenador do Departamento de Doenças do Neurônio Motor da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) e presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (AbrELA), o corpo humano tem cerca de um bilhão de neurônios motores — as maiores células do organismo. Os sintomas só aparecem quando aproximadamente 25% a 30% dessas células já foram comprometidas, o que significa que a doença avançou bastante antes de qualquer sinal se manifestar. "Quando o neurônio motor começa a falhar, o organismo perde, progressivamente, a capacidade de executar funções básicas", explica Chieia. A ELA é a terceira doença neurodegenerativa mais frequente, atrás apenas do Alzheimer e do Parkinson. Não tem cura. Os tratamentos buscam retardar a progressão e preservar funções vitais pelo maior tempo possível. "Nem sempre conseguimos mudar o curso da doença, mas sempre conseguimos cuidar da pessoa", diz Tramonte.
Estágio 3, progressão acelerada
A doença de Johnny está no estágio 3 de 5. Dois meses atrás, ele ainda se levantava do sofá sozinho, tomava banho sem ajuda, andava sem apoio. Hoje, Ana faz tudo. Ele dorme entre 12 e 14 horas por dia. Os espasmos musculares já aparecem nos braços e nas pernas. A respiração começa a ser afetada — o sintoma que, nos casos de ELA, costuma ser determinante para a sobrevida. A fala, por enquanto, permanece. Mais lenta. Às vezes interrompida por um gole d'água antes de continuar. "Acho que, se eu não pudesse mais conversar com ele, seria muito difícil", diz Ana. O casal já estuda o uso de um equipamento de rastreamento ocular — tecnologia que permite ao paciente se comunicar por meio do olhar —, para quando a voz não vier mais. O NHS fornece riluzol, medicamento aprovado para retardar a progressão da ELA, com efeito limitado sobre a sobrevida. Recentemente, Johnny conseguiu autorização para usar edaravona — medicamento aprovado em outros países e em processo de incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS). A medicação foi doada por uma paciente brasileira com ELA que, quando diagnosticada, tinha expectativa de vida de três anos. Já completa nove.
O custo de tratar uma doença rara
O tratamento adequado para ELA exige acompanhamento de equipe multidisciplinar especializada: neurologista, fisioterapeuta respiratório e motor, fonoaudiólogo, nutricionista, psicólogo. No sistema privado brasileiro, arcar com essa estrutura completa custa, segundo Chieia, ao menos R$ 50 mil a R$ 60 mil por mês. No caso de Johnny, a fisioterapeuta indicada pelo NHS não está autorizada a tocar no paciente. Pode apenas demonstrar os exercícios para que Ana os reproduza em casa. Quando Ana foi ao Brasil e consultou fisioterapeutas especializados em doenças neurológicas, ouviu que o protocolo britânico era insuficiente.
'Estou destruída. Vivo um dia de cada vez'
Ana tem 27 anos. Vive a mais de 9 mil quilômetros da família. É a única provedora da casa desde que Johnny deu entrada na aposentadoria por invalidez. Trabalha meio período e em regime remoto — o que lhe permite estar presente para cuidar do marido em tempo integral. "O Johnny é tudo para mim. É a minha base, o meu mundo. Vê-lo definhando aos poucos, perceber que estou perdendo ele, é devastador", afirma. "Estou destruída. Tento viver um dia de cada vez." Quem a sustenta emocionalmente, diz ela, é o próprio Johnny. "Ele é uma pessoa extremamente positiva. Nunca reclama." Hoje, Johnny fala mais devagar. Às vezes precisa parar no meio da frase. Mas continua falando. E Ana diz que ainda se agarra à voz dele — à espera do dia em que a tecnologia vai precisar assumir o lugar das palavras.
