O Hospital de Clínicas (HC) da Unicamp, em Campinas, fez história esta semana ao realizar a primeira aplicação de um medicamento de alto custo — no valor de R$ 7 milhões — em um bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). O procedimento foi realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de São Paulo, marcando um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil.
O que é AME e por que o tratamento é tão caro?
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores, levando à perda progressiva de movimentos e, em casos graves, à morte precoce. O medicamento aplicado, conhecido como Zolgensma, é uma terapia genética de dose única que pode interromper a progressão da doença.
Por que o preço é tão elevado?
- Desenvolvimento tecnológico complexo
- Pesquisas clínicas demoradas e custosas
- Tratamento de dose única com efeito prolongado
- Poucos pacientes elegíveis mundialmente
Como o SUS conseguiu viabilizar o tratamento?
A incorporação do medicamento pelo SUS foi possível após:
- Negociações intensas com a indústria farmacêutica
- Pressão de associações de pacientes
- Decisões judiciais favoráveis
- Comprometimento do governo estadual
O HC da Unicamp foi escolhido como centro de referência para a aplicação devido à sua expertise no tratamento de doenças neuromusculares e estrutura de ponta.
Impacto na vida do bebê e da família
A família do paciente, que preferiu não se identificar, relatou esperança renovada após o tratamento. "Sabemos que é um privilégio ter acesso a esse medicamento pelo SUS. Agora nosso filho tem chance de um desenvolvimento quase normal", disse a mãe emocionada.
Médicos envolvidos no caso estimam que o bebê poderá alcançar marcos importantes do desenvolvimento motor que seriam impossíveis sem o tratamento.
O que isso significa para o futuro do SUS?
Este caso estabelece um precedente importante para:
- Tratamento de outras doenças raras no sistema público
- Negociação de preços com farmacêuticas
- Distribuição equitativa de tecnologias em saúde
- Investimento em centros de excelência
Especialistas em saúde pública destacam que, apesar do custo elevado, o tratamento pode representar economia a longo prazo ao reduzir hospitalizações e necessidades de cuidados especiais.
