Uma bebê de seis meses, Anna Flávia Almeida Messerchimidt Vieira, vive internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG) desde o nascimento. Diagnosticada com displasia tanatofórica tipo 1, uma condição genética raríssima, ela nunca viu a luz do sol ou sentiu o vento na pele, conforme relato da mãe, Glávia Almeida Messerchimidt, de 40 anos.
Luta pela vida e pelo home care
A pequena já superou mais de quatro paradas cardiorrespiratórias, crises convulsivas, transfusões sanguíneas e duas cirurgias de alto risco. Apesar de ainda necessitar de ventilação mecânica, seu quadro clínico já permitiria cuidados domiciliares especializados. Por isso, a mãe recorreu à Justiça e obteve, em 29 de abril, uma decisão do Tribunal de Justiça de Goiás (TJ-GO) que determina a implantação do serviço de home care, com prazo de 48 horas para cumprimento e multa diária de R$ 1 mil.
Entretanto, até esta segunda-feira (15), a determinação judicial não foi efetivada. A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) informou que foi notificada e que o caso está sob análise técnica e jurídica. Já a Secretaria Municipal de Saúde de Bela Vista de Goiás, cidade onde o serviço deve ser habilitado, destacou que a ventilação mecânica domiciliar é de alta complexidade e ofertada de forma regionalizada pelo SUS, não sendo responsabilidade exclusiva do município.
Condição rara e desafios diários
A displasia tanatofórica tipo 1 é uma doença genética que afeta o desenvolvimento ósseo, causada por mutação no gene FGFR3. Segundo a médica pediatra Paula Pires de Souza, a incidência é de 1 caso para cada 20 mil a 50 mil nascimentos, geralmente sem histórico familiar. A principal complicação é o tórax pequeno, que impede o desenvolvimento pulmonar adequado, levando a insuficiência respiratória grave ao nascer.
Glávia, bombeiro militar e mãe solo, reside em Bela Vista de Goiás e está afastada do trabalho para acompanhar a filha. Desde fevereiro, dorme em uma cadeira hospitalar para economizar e ficar perto de Anna, que fica irritada e dessatura quando a mãe se ausenta. Atualmente, a bebê recebe medicamentos anticonvulsivantes por gastrostomia e não depende de medicamentos intravenosos, apenas do suporte ventilatório.
Riscos da internação prolongada
A mãe alerta que a permanência na UTI expõe a criança a riscos, como infecções. Anna já teve duas pneumonias e uma traqueíte. "Ela tem consciência de tudo, interage, sorri, chora. Quanto mais estímulos, mais se desenvolve, mas a UTI é limitada e há risco de contaminação", relata Glávia. Nas redes sociais, ela compartilha a rotina e faz apelos pelo cumprimento da decisão judicial, destacando a superação da filha: "Anna ouviu ainda no ventre as frases 'incompatível com a vida' e 'impossível', e estamos vencendo há mais de seis meses".
