Arthur Jordão Lara, um menino de seis anos diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), viaja para Brasília nesta segunda-feira (15) acompanhado de sua família. O objetivo é participar de uma audiência pública sobre o medicamento Elevidys, avaliado em aproximadamente R$ 17 milhões, considerado uma das principais esperanças para retardar a progressão da doença. A audiência está marcada para a tarde de terça-feira (16) e abordará o processo em que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) suspendeu uma autorização anterior relacionada ao uso do medicamento no Brasil.
Campanha de arrecadação e mobilização
Em junho de 2025, a família iniciou uma campanha para arrecadar os R$ 17 milhões necessários para a compra do remédio, aplicado em dose única. A iniciativa foi motivada pela demora no fornecimento da medicação. Segundo Natália Jordão, mãe de Arthur, a viagem a Brasília também inclui reuniões com parlamentares, comissões e entidades que possam apoiar a mobilização das famílias que enfrentam a mesma situação.
"Estamos correndo contra o tempo e toda ajuda é bem-vinda. Não temos partido, nossa campanha é pela vida do Arthur. Precisamos sensibilizar e mobilizar desde a sociedade civil e o Legislativo até conseguirmos algo efetivo da Anvisa ou do Governo Federal, porque o tempo pode ser fatal para estas crianças", afirma Natália.
O fator tempo
Arthur completa sete anos no fim de junho. De acordo com a família, o fator tempo é uma das principais preocupações, já que o tratamento com o Elevidys é autorizado no país apenas para crianças com menos de oito anos. Enquanto aguarda uma definição sobre a situação regulatória do remédio, a família mantém a campanha de arrecadação para tentar viabilizar o tratamento. Até o momento, foram arrecadados R$ 1.139.851,90, valor que representa menos de 7% da quantia necessária.
O caso de Arthur
Arthur tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara que impede a produção adequada de distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos. A família já obteve uma decisão judicial favorável para o fornecimento do Elevidys, mas o medicamento ainda não foi disponibilizado. O tratamento é considerado uma das principais alternativas para retardar a progressão da doença.
Em maio de 2025, o Ministério da Saúde chegou a informar que Arthur passaria por uma consulta com especialista para iniciar os procedimentos relacionados ao tratamento. No entanto, no dia seguinte, a pasta informou que houve um erro na comunicação e que o menino continuava na fila de espera para receber a medicação.
Mobilização contínua
Nos últimos meses, familiares e apoiadores têm promovido campanhas de conscientização e arrecadação de recursos, além de buscar apoio de autoridades e entidades para amplificar o acesso ao tratamento. Outras famílias de crianças que aguardam acesso ao tratamento também devem participar da audiência em Brasília.
