Cerca de um terço das 840 pessoas com síndrome de Laron em todo o mundo vivem no Equador, com especial concentração nas províncias de El Oro e Loja, no sul do país. A condição rara impede o corpo humano de crescer mais de 1,20 m de altura, transformando o mundo em uma terra de gigantes: mesas de cozinha, degraus de ônibus, roupas no varal e consultórios médicos são todos enormes e inacessíveis.
O que é a síndrome de Laron?
“O que acontece é que o corpo não processa o hormônio do crescimento e as pessoas não atingem a altura padrão”, explica o endocrinologista Jaime Guevara, especialista no tratamento desses pacientes há mais de duas décadas. “Mas isso não os prejudica em nível físico, apesar da falta de altura. Além disso, sua condição faz com que eles tenham menos probabilidade de desenvolver câncer ou sofrer de diabetes.”
A síndrome de Laron é uma condição recessiva, ou seja, só ocorre quando o gene mutado está presente tanto na linhagem paterna quanto na materna. Estima-se que cerca de 100 pessoas com a síndrome vivam na região de Piñas, Balsas e Loja.
Sonhos e frustrações no dia a dia
Muitos pacientes equatorianos levam uma vida normal, mas quando falam de seus sonhos, às vezes são vencidos pelo cansaço e pela frustração. “Uma das coisas que mais me frustraram por ter o Laron é o relacionamento com os homens”, conta Paola Boada, em lágrimas. “Eles me partiram o coração porque existe um padrão de beleza no qual, aparentemente, eu não me encaixo.”
María Gabriela García enfrenta dificuldades no mercado de trabalho: “Eles me descartam de todas as entrevistas de trabalho devido ao meu tamanho. Não vejo muitas opções para mim.” Já María del Cisne Romero relata o preconceito nas ruas: “Quando passamos pela rua, as pessoas ficam olhando, mesmo que já nos tenham visto muitas vezes.”
“Esta é a doença da solidão”, destaca Guevara. “E este país não oferece muito para que eles vivam melhor.” As províncias onde mora a maioria das pessoas com a síndrome são distantes dos principais centros urbanos (Quito e Guayaquil), onde estão as instalações médicas adequadas para o tratamento.
Da Europa para o Equador: a origem da mutação
Na década de 1950, o pediatra israelense Zvi Laron começou a observar em Tel Aviv pacientes que não cresciam até os padrões mínimos. Ele acredita que os genes tenham se originado na Indonésia há milhares de anos e viajado para o Ocidente através de rotas comerciais. “Foi encontrado o esqueleto de uma mulher de quase 18 mil anos. Quando examinei o esqueleto, vi que ele se parecia muito com as mudanças físicas apresentadas pelos nossos pacientes”, conta Laron, hoje com 99 anos.
Laron concluiu que aquelas pessoas produziam altas quantidades de hormônio do crescimento, mas não a insulina que processa esse hormônio, devido a uma mutação genética. A origem da mutação foi rastreada até judeus sefarditas que habitaram a Península Ibérica. Alguns chegaram ao Oriente Médio; outros viajaram para a América, especialmente para o sul do Equador, onde se instalaram em áreas isoladas e iniciaram relações endogâmicas, aumentando a incidência da síndrome.
O medicamento Increlex e a luta judicial
Existe há cerca de 20 anos um medicamento chamado Increlex (mecasermina) que, se aplicado durante a fase de crescimento (entre 2 e 18 anos), pode ajudar a aumentar a altura. Cada frasco custa mais de US$ 800, e um menor com Laron precisa de pelo menos três frascos por mês – US$ 2,4 mil mensais.
Em 2010, um tribunal da província de Pichincha ordenou ao governo que fornecesse o medicamento, mas a decisão foi ignorada. As famílias levaram o caso à Corte Interamericana de Direitos Humanos (CIDH), que em abril de 2020 deu razão às famílias. O governo equatoriano então declarou a síndrome como “doença rara” e começou a fornecer o medicamento e tratamento integral. No entanto, o fornecimento sofre interrupções e atrasos. “Meu filho mais velho só conseguiu receber o medicamento por dois anos”, lamenta Patricia Álvarez, mãe de dois filhos com Laron.
Pesquisa científica: baixa incidência de câncer e diabetes
Guevara e o médico Walter Longo, da Universidade da Califórnia, estudam a síndrome há 22 anos. Em 2011, publicaram resultados mostrando que, entre equatorianos com Laron, não havia casos de diabetes e apenas um de câncer. A hipótese é que o baixo nível do hormônio IGF-1 impede a morte das células cancerígenas. “A ideia é poder reproduzir em pessoas sem a síndrome, com um medicamento, o que ocorre naturalmente nas pessoas com Laron”, explica Guevara. “Seria uma grande colaboração desta bela comunidade para o mundo.”
No entanto, María Luisa Romero, uma das gêmeas com Laron, foi diagnosticada com câncer de cólon há dois anos, passou por cirurgia e quimioterapia. “Isso nos conscientizou de que não éramos totalmente imunes a estas doenças, como pensávamos”, relembra. “Precisamos nos cuidar, temos que praticar esportes, precisamos cuidar do que comemos.”
O caso de Sara Espinoza: esperança com o tratamento
Sara Espinoza, de 15 anos, começou a tomar Increlex cinco anos atrás e cresceu até 1,47 m. Ela ainda precisará do medicamento nos próximos três anos. “Meu sonho é medir 1,70 m”, conta, com olhos vivos, enquanto toca bateria em um templo em Machala. Mas conseguir o medicamento é uma batalha constante.
Camila: a nova geração
Camila Romero Loaiza, de dois anos e meio, mora em Piñas. Nasceu com medidas padrão, mas o crescimento estagnou aos seis meses. Deveria ter começado o tratamento com Increlex há seis meses, mas ainda não recebeu a primeira dose. “Já recebemos uma notificação do governo, garantindo que o medicamento de Camila está pronto”, conta a mãe, Mayra. “Mas não deixo de pensar se o fato de não termos recebido por seis meses pode prejudicar seu crescimento. São muitas perguntas. E também tenho um pouco de medo.”
A família precisa viajar a Guayaquil a cada três meses para que especialistas avaliem a saúde de Camila. “Felizmente, nós temos carro e tenho uma irmã que nos recebe”, diz o pai, Daniel. “Mas muitas famílias precisam pagar ônibus e hotel para receber o tratamento.”
Mayra deseja que a vida da filha seja a mais normal possível: “Que não a olhem de forma diferente na escola, que ela não seja discriminada pelo seu tamanho. E isso depende muito do medicamento. Tomara que ela consiga recebê-lo sem problemas.”
