Pedro Rodrigues, 12 anos, e seu irmão Tiago, 7, moradores de Rio Branco, no Acre, convivem com a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C (LGMD2C), uma doença genética ultrarrara que causa perda progressiva da força muscular. Antes do avanço da doença, ambos levavam uma vida típica de crianças, aprendendo a andar, correr e brincar normalmente. No entanto, com o tempo, movimentos simples passaram a exigir mais esforço, e a família precisou se adaptar.
Diagnóstico e primeiros sinais
Pedro foi o primeiro a receber o diagnóstico. Segundo a mãe, a advogada Fabíula Albuquerque Fleming, correr, andar de bicicleta e participar de brincadeiras agitadas já não fazem parte da rotina do filho mais velho há alguns anos. "Levantar do chão, subir num carro mais alto, sentar numa cadeira mais baixa e correr também não acontece mais. São atividades que o Pedro já não consegue fazer da mesma forma que o Tiago ainda consegue", relatou Fabíula.
Tiago, por ser mais novo, ainda consegue correr, subir escadas e acompanhar os colegas em muitas atividades, mas já apresenta sinais semelhantes aos que surgiram em Pedro anos atrás. A família percebe que ele corre mais devagar e precisa de apoio para levantar do chão, fazendo o movimento de colocar a mão na própria perna.
O que é a Distrofia Muscular de Cinturas tipo 2C?
A LGMD2C é uma doença genética, degenerativa e sem cura definitiva. Ela compromete principalmente os músculos dos ombros, braços, quadris e pernas, provocando perda progressiva da força muscular ao longo da vida. A neurologista pediátrica Bruna Beiruth explica que a enfermidade pertence ao grupo das doenças neuromusculares e é herdada quando a criança recebe a alteração genética tanto do pai quanto da mãe. "A criança nasce e se desenvolve normalmente, aprende a andar, correr e brincar como qualquer outra. Com o passar dos anos, porém, começa a perder essas habilidades porque os músculos deixam, gradativamente, de responder aos comandos", afirmou a especialista.
Tratamento e acompanhamento
O tratamento dos irmãos inclui fisioterapia especializada três vezes por semana em Rio Branco, seguindo protocolos definidos pelos médicos que os acompanham em São Paulo, referência no tratamento da doença. Além disso, eles fazem monitoramento da função respiratória e consultas periódicas fora do estado. Na escola, ambos recebem acompanhamento especial. Com Tiago, uma professora acompanha mais de perto as atividades; Pedro recebe atenção de toda a equipe escolar. Para evitar acidentes durante o recreio, ele sai alguns minutos antes dos colegas para o lanche, evitando a correria no pátio.
Adaptações na rotina
Dentro de casa, as brincadeiras precisaram mudar. Jogos eletrônicos, atividades mais tranquilas e momentos em família passaram a ocupar o espaço de parte das atividades físicas na rotina de Pedro. A família também adaptou tarefas simples, como levantar do chão, subir em um carro mais alto ou sentar em cadeiras baixas, que agora exigem esforço e apoio.
Esperança com tratamento experimental
Durante oito anos, a família ouviu dos médicos que não existia um tratamento capaz de interromper a progressão da doença. No entanto, a esperança surgiu no ano passado, quando o neurologista que acompanha Pedro e Tiago em São Paulo soube de um estudo para pacientes com LGMD2C. Em março deste ano, foram divulgados os primeiros resultados da pesquisa: as quatro crianças que participaram da primeira fase apresentaram melhora significativa, com redução da inflamação muscular e ganho de força.
A família, médicos e amigos mobilizaram-se para contatar a fundação responsável pelo estudo. Relatórios médicos foram enviados, e a equipe brasileira se colocou à disposição para acompanhar o tratamento. "Conseguimos aquilo que parecia impossível. Recebemos a notícia de que seria possível incluir o Pedro e o Tiago. Pela primeira vez em muitos anos, não estávamos mais lutando apenas para retardar a doença. Estávamos diante de uma oportunidade de mudar a história deles", destacou Fabíula.
Desafio financeiro
Apesar da seleção, ainda existe um desafio: Pedro precisa receber a terapia antes de completar 13 anos, idade limite para participação nesta fase do estudo. Hoje, ele tem 12 anos. O custo total para ambos é de US$ 1 milhão, equivalente a R$ 5,2 milhões, valor que não inclui despesas com deslocamento, hospedagem ou permanência nos EUA. O ensaio clínico deve ser feito em quatro fases, e os meninos foram incluídos na parte dois.
Para viabilizar a participação, a família realiza uma campanha de arrecadação online. Até a noite de sexta-feira (17), a campanha havia arrecadado R$ 157.240,88. Uma passeata no Lago do Amor em Rio Branco, neste sábado (18), visa divulgar a causa.
