Decisão judicial autoriza home care após longa internação
Após três anos e meio vivendo dentro de um quarto do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), o menino Rhavi, de 3 anos, está prestes a realizar algo inédito em sua curta vida: ir para casa. Portador da Síndrome de Noonan, uma condição genética rara, ele nunca saiu do ambiente hospitalar desde o nascimento. Uma decisão judicial recente determinou que o Estado do Rio Grande do Sul custeie o atendimento domiciliar especializado — o home care — permitindo que a família finalmente se prepare para recebê-lo em casa.
Rhavi nasceu no próprio HCPA e, devido a complicações decorrentes da síndrome, permaneceu internado desde então. A doença afeta gravemente o funcionamento do intestino e de todo o sistema digestivo, tornando necessária a nutrição parenteral, ou seja, todos os nutrientes são administrados diretamente na veia. Além disso, sequelas de prematuridade pulmonar exigem ventilação mecânica contínua. De acordo com a pediatra Sandra Helena Machado, que acompanha o caso, o primeiro ano de vida foi marcado por múltiplos problemas de saúde, mas com o tempo houve evolução positiva.
Evolução clínica e a luta da família
“Ele teve o primeiro ano com muitos problemas de saúde, muitas complicações, mas ao mesmo tempo ele foi evoluindo e hoje, há um ano mais ou menos, ele só vem progredindo”, afirmou a médica. A melhora gradual permitiu que a equipe médica considerasse a desospitalização. Rhavi, descrito como uma criança alegre, reconhece pessoas ao redor e compreende comandos, demonstrando avanços no desenvolvimento neuropsicomotor.
A mãe, Jéssica de Azevedo Bastos, servidora pública de Rio Pardo, afastou-se do trabalho para se dedicar integralmente aos cuidados do filho. Ela divide o espaço da ala pediátrica com outros pacientes e suas famílias. A rotina é rigorosa: terapias, medicações e procedimentos exigem que ela nunca fique mais de uma hora longe do menino. “O meu sonho para o Rhavi é de que ele sobreviva. Que continue sendo amparado por Deus e siga sendo uma criança feliz”, revelou Jéssica.
O batismo e os três aniversários de Rhavi foram celebrados dentro do hospital. A família organiza as refeições no refeitório da instituição ou em espaços comuns, seguindo as normas da unidade. A permanência prolongada gerou um forte vínculo entre a equipe médica e a família, que agora vê com esperança a possibilidade de uma vida fora do ambiente hospitalar.
O caminho judicial para o home care
A discussão sobre o atendimento domiciliar chegou à Justiça, que reconheceu o direito de Rhavi ao serviço custeado pelo Estado. A advogada da família, Alessandra Ludwig, explicou que o plano terapêutico não pode ser fragmentado. “Equipamentos, materiais, insumos, procedimentos, atendimento multiprofissional fazem parte de um plano terapêutico único, não pode ser analisado de forma isolada. Tudo ali é indispensável para que o Rhavi possa ser desospitalizado e ir pra casa com segurança”, afirmou.
A Secretaria Estadual da Saúde (SES) informou que uma empresa já foi contratada para prestar o serviço de home care, incluindo fisioterapia, fonoaudiologia e nutrição, entre outras especialidades. No entanto, ainda falta a liberação de valores pelo Judiciário para viabilizar todos os cuidados necessários. O Tribunal de Justiça do Rio Grande do Sul (TJRS) comunicou que o atendimento domiciliar foi concedido em 9 de junho de 2026 e deve ser cumprido. O juiz responsável determinou o bloqueio de valores para custear a estrutura e estabeleceu que a desospitalização com fornecimento de home care pelo Estado deveria ter ocorrido até, no máximo, a última segunda-feira (20). Contudo, a família solicitou mais tempo para resolver pendências processuais.
Desafios pendentes e próximos passos
Permanece uma divergência sobre alguns medicamentos prescritos, especialmente aqueles não fornecidos pelo SUS. Caso esses itens sejam considerados indispensáveis para a alta hospitalar, a família deverá apresentar documentação médica complementar para nova análise judicial. A pediatra Sandra acredita que, se Rhavi for para um local onde possa desenvolver mais, ele evoluirá ainda mais. A expectativa é que, com a estrutura adequada em casa, o menino ganhe qualidade de vida e continue progredindo.
O caso de Rhavi ilustra os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras que dependem de tecnologia para sobreviver. A decisão judicial abre precedente para que outras famílias em situação semelhante possam pleitear o direito à desospitalização com suporte multidisciplinar. Enquanto aguarda a liberação dos recursos, a família de Rhavi se prepara para recebê-lo em casa, onde um quarto adaptado já está sendo organizado para receber os equipamentos e a equipe de home care.
