Para pacientes com doenças renais raras, o tratamento não é um evento isolado, mas sim uma constante que reorganiza completamente a rotina. A cada dia, a gestão da doença se entrelaça com as atividades mais básicas, desde a alimentação até o sono, transformando o cuidado médico em um pilar da existência.
O impacto na vida diária
De acordo com a Associação Brasileira de Centros de Diálise e Transplante (ABCDT), estima-se que cerca de 10% da população mundial sofra de algum tipo de doença renal crônica. Dentre esses, um número significativo é composto por condições raras, como a glomeruloesclerose segmentar e focal (GESF) ou a nefrite lúpica. Para esses pacientes, a rotina é marcada por consultas frequentes, exames laboratoriais e, em muitos casos, sessões de diálise que podem ocorrer três vezes por semana, cada uma durando cerca de quatro horas.
“A diálise virou meu emprego de meio período”, relata Maria da Silva, 45 anos, diagnosticada com GESF há cinco anos. “Tenho que organizar toda a minha vida em torno dos dias de tratamento. Não posso viajar sem planejar com antecedência, e até mesmo um jantar fora exige cuidados com a dieta.”
Adaptações necessárias
A alimentação é um dos aspectos mais afetados. Pacientes renais precisam controlar rigorosamente a ingestão de sódio, potássio e fósforo, o que exige um planejamento minucioso das refeições. Muitos recorrem a nutricionistas especializados e aplicativos de monitoramento. Além disso, a medicação é constante: anti-hipertensivos, imunossupressores e suplementos vitamínicos fazem parte do dia a dia.
O trabalho também sofre impactos. Segundo um estudo da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), cerca de 60% dos pacientes com doenças renais raras relatam dificuldades para manter o emprego formal devido à rigidez dos horários de tratamento e às limitações físicas. O teletrabalho tem sido uma alternativa, mas nem sempre é viável.
Saúde mental em foco
O estresse psicológico é outro desafio. A incerteza sobre a progressão da doença e a dependência de tratamentos complexos geram ansiedade e depressão em muitos pacientes. Grupos de apoio e acompanhamento psicológico são recomendados, mas nem sempre acessíveis. “É um luto constante pela vida que se tinha antes”, desabafa João Oliveira, 38 anos, em tratamento para nefrite lúpica.
Especialistas defendem a criação de políticas públicas que integrem o cuidado multidisciplinar, incluindo suporte psicológico e assistência social, para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. A conscientização sobre as doenças renais raras também é fundamental para reduzir o isolamento e promover a empatia na sociedade.
