O Hospital Israelita Albert Einstein inaugurou o Centro de Inovação em Glicogenose, iniciativa pioneira dedicada à pesquisa e assistência de pacientes com essa doença rara. Localizado em São Paulo, o centro conta com suporte e doação da família Krigsner Zindeluk, que vivenciou a doença com o filho David.
A glicogenose é uma doença metabólica hereditária que causa acúmulo anormal de glicogênio no fígado, músculos, coração e sistema nervoso. Pode se manifestar na infância, causando atraso no crescimento, hipoglicemia e, em casos graves, levar à morte. A prevalência é de 1 caso a cada 20 mil a 40 mil nascidos vivos.
O centro estabelecerá parcerias globais para transferência de conhecimento e desenvolvimento de novas terapias, ferramentas digitais e métodos para acelerar o diagnóstico. Também será criado um protocolo de assistência replicável em outros hospitais do Brasil e da América Latina, além de eventos científicos e um guia gratuito para pais e cuidadores.
“O modelo integra desenvolvimento, inovação e fluxo assistencial estruturado em abordagem inédita no país”, afirma Sidney Klajner, presidente do Einstein. “O objetivo é fomentar inovação aplicada, ampliar o acesso a tecnologias e disseminar conhecimento ao sistema de saúde.”
Entre as metas, está ser referência para doenças raras, consolidar um estudo epidemiológico nacional e fortalecer a capacidade brasileira de desenvolver soluções inovadoras. “É uma homenagem a quem lutou contra a doença e a esperança de ajudar outras famílias”, diz Annete Krigsner Zindeluk.
