O menino Luís Henrique dos Santos, de 7 anos, recebeu nesta segunda-feira (15) um medicamento de alto custo para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética rara e degenerativa. O remédio custa mais de R$ 3,5 milhões por semestre e cerca de R$ 6 milhões por ano. O acesso ao tratamento só foi possível após decisão judicial.
A família, de Oeiras, no Piauí, entrou com ação contra a União para conseguir o medicamento Givinostat (Duvyzat). A 3ª Vara Federal Cível do Distrito Federal determinou o fornecimento do remédio. Luís recebeu as primeiras doses no Hospital Infantil Lucídio Portella, em Teresina.
A doença
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que enfraquece os músculos. Com o avanço, a mobilidade e a qualidade de vida ficam comprometidas. A condição afeta principalmente meninos e ocorre em cerca de 1 a cada 3.500 nascimentos.
Segundo a médica Lorena Mesquita, diretora-técnica do hospital e responsável pelo caso, o medicamento ajuda a retardar o avanço da doença. Ela afirma que o tratamento é essencial para a qualidade de vida e a independência de Luís. Sem o remédio, ele poderia precisar de cadeira de rodas.
“Perderia principalmente a marcha. Ele é uma criança que se a gente não fizer o tratamento ele vai ficar cadeirante”, iniciou a médica. “É uma doença que acomete meninos e leva principalmente a perdas motoras, ainda sem cura. Entre essas perdas motoras, está a perda da marcha, que pra uma criança é muito ruim, pois ela gosta de correr, pular e brincar”, disse a médica.
Sintomas e diagnóstico
A médica explica que os primeiros sintomas costumam surgir entre os 4 e 6 anos. No caso de Luís, os sinais apareceram nesse período. Ele é acompanhado há cerca de três anos, desde que a mãe, Ana Carolina dos Santos, percebeu a perda de força muscular. Após consultas e exames, os médicos confirmaram o diagnóstico e indicaram o uso do remédio.
O medicamento ainda não é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e só pode ser usado a partir dos 6 anos.
Luta pelo medicamento
Na decisão, a Justiça considerou que o risco de não fornecer o remédio é maior do que possíveis efeitos colaterais. A advogada Laura Nascimento afirmou que o Duvyzat já é autorizado por agências dos Estados Unidos e da Europa. No entanto, o remédio ainda não foi aprovado pela Anvisa e não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com a advogada, a liberação do medicamento é inédita no Piauí. A ação foi protocolada em dezembro de 2025. "É um tratamento de altíssimo custo, custando R$ 6,5 milhões por ano. Agora conseguimos seis meses, e quando o prazo estiver acabando, pediremos uma nova remessa e seguir solicitando por tempo indeterminado. É uma vitória inédita no Piauí um paciente receber o Givinostat (Duvyzat)", iniciou.
"É uma conquista importante para esta família e também um símbolo de esperança para outras pessoas que enfrentam a mesma luta em busca de tratamentos para doenças raras", completou.
"Passei mal e chorei de alegria", diz mãe
A mãe do menino, Ana Carolina dos Santos, disse que considera o tratamento uma vitória. Segundo ela, a família não teria condições de pagar pelo remédio.
"Pra mim é uma vitória, pois não é fácil. Há três anos que eu caminho pra cá pro Lucídio Portella, então é uma felicidade imensa. Quando me ligaram avisando, sobre a liberação do remédio, eu passei uma semana doente de tanta alegria, porque é uma medicação muito cara e eu não tinha condições de comprar", iniciou Ana Carolina dos Santos, mãe do menino.
Ela contou ainda que Luís sempre lidou bem com as limitações da doença e está animado com o início do novo tratamento. "Ele entende o problema dele, pois conversamos muito com ele sobre, falamos a verdade pra ele, para que ele tenha essa noção e confiança", concluiu a mulher.
Luís Henrique seguirá com o tratamento por tempo indeterminado. Ele recebeu quantidade suficiente do medicamento para seis meses. A dose é administrada por via oral pela própria família, sem necessidade de deslocamento de Oeiras para Teresina.
