A escritora Maria Fernanda participou da Festa Literária Internacional de Paraty (Flip) 2026 para discutir o diagnóstico tardio de doenças raras. Em sua palestra, ela compartilhou sua experiência pessoal com a condição e abordou as dificuldades enfrentadas por pacientes no Brasil.
O impacto do diagnóstico tardio
Maria Fernanda foi diagnosticada com uma doença rara apenas aos 35 anos, após anos de sintomas ignorados por médicos. Segundo ela, o atraso no diagnóstico é comum: “Muitos pacientes passam por uma verdadeira via-crúcis até descobrirem o que têm.” Dados da Organização Mundial da Saúde indicam que existem cerca de 7 mil doenças raras, afetando 13 milhões de brasileiros.
Literatura como ferramenta de conscientização
A escritora lançou recentemente um livro que narra sua trajetória, mesclando ficção e realidade. Na Flip, ela defendeu que a literatura pode dar voz a quem sofre com essas condições. “Escrever foi uma forma de transformar dor em arte e alertar a sociedade”, afirmou.
Desafios no sistema de saúde
O diagnóstico tardio não só prolonga o sofrimento, mas também eleva os custos do tratamento. Estudos mostram que pacientes com diagnóstico precoce têm 40% mais chances de resposta positiva à terapia. Maria Fernanda cobrou políticas públicas mais eficientes e capacitação médica para identificar sinais precoces.
Próximos passos
Ela encerrou sua participação convidando o público a se engajar na causa. “A Flip é um palco importante para debates como este. Precisamos de mais visibilidade e recursos para pesquisa.” O evento contou com a presença de especialistas e representantes de associações de pacientes.
