Junho Laranja: a importância do teste do pezinho no diagnóstico da anemia falciforme
Há três anos, a vida do casal Leila Benício e Dhomini Gomes mudou completamente. Pouco após o nascimento da filha Ester Gomes Benício, eles receberam a notícia de que a menina tem anemia falciforme, doença hereditária e crônica que afeta os glóbulos vermelhos do sangue, causa dores insuportáveis e exige acompanhamento médico permanente. O diagnóstico veio pelo teste do pezinho, realizado nos primeiros dias de vida da criança.
Até então, Leila conta que sabia apenas que possuía o traço falciforme, uma alteração genética que não provoca sintomas, descoberto durante a gravidez no pré-natal. O que a família desconhecia era que o pai da pequena Ester, Dhomini Gomes, também carregava a mesma característica genética e não sabia. Com a confirmação da doença, medo e incertezas tomaram conta do casal até o nascimento da filha.
“Eu lembro que a gente chorou muito. Foi pesado. A gente recebeu a informação pelo celular e levou um choque. Como qualquer pessoa faria, fomos pesquisar na internet e começaram a aparecer informações sobre pouco tempo de vida, complicações, internações e transfusões. Nosso mundo desabou porque a gente não estava preparado para aquilo”, relembra Leila.
Entenda a diferença entre o traço e a anemia falciforme
- Traço falciforme: Não é uma doença, não é grave, nem causa anemia ou dor. Quem tem traço possui apenas uma característica genética. A pessoa não desenvolve a doença nem apresenta alterações no sangue.
- Anemia falciforme: Doença hereditária e crônica. As hemácias assumem formato de foice, dificultando a circulação e causando crises de dor, AVC, dificuldade respiratória, anemia e outras complicações.
Após descobrir que tinha o traço falciforme, Leila Benício acreditava, inicialmente, que a filha pudesse ter herdado a mesma condição e não a doença. A expectativa de a filha não nascer com o problema de saúde a deixou tranquila por um tempo. “Mas depois veio a confirmação da doença. Desde aquele dia, começamos o acompanhamento. Tivemos apoio da equipe médica, da assistente social e da hematologista. Eles sentaram com a gente, explicaram tudo e nos fizeram respirar novamente. Nos sentimos acolhidos”, afirma.
Vigilância permanente
Ester faz acompanhamento especializado desde o primeiro mês de vida. Consultas frequentes, medicamentos e monitoramento constante passaram a fazer parte da rotina familiar. Em alguns momentos, a menina também precisou passar por transfusões de sangue durante crises. De acordo com Leila, a família vive em estado permanente de atenção. Se o tempo muda, por exemplo, os pais ficam atentos porque o frio ou calor em excesso podem desencadear uma crise de dores na criança.
Ao longo de três anos, Ester precisou de quatro transfusões de sangue. Foram várias internações e longos dias nos hospitais com a filha. “Quando percebemos algum sinal de crise, precisamos nos organizar rapidamente e procurar uma emergência. Temos uma rotina bem certinha com ela, com boa alimentação, cuidando muito para não ficar doente. Tentamos criar ela o mais saudável possível”, conta.
A mãe destaca que Ester não pode fazer nenhum esforço que possa alterar a oxigenação dela. Até brincar demais pode gerar uma crise. “Ela não vai poder fazer educação física em excesso, não vai poder praticar esportes que exigem impacto, que precise dessa oxigenação. Não pode viajar para lugares frios. Tudo que afeta a oxigenação do sangue dela pode gerar uma crise”, lamenta.
Leila também chama atenção para a falta de conhecimento sobre a doença e para as dificuldades enfrentadas durante os atendimentos. “Muitas vezes as pessoas enxergam como uma dor simples, mas as dores são muito intensas. Em algumas situações, precisam ser controladas com morfina”, relata.
Para o pai de Ester, Dhomini Gomes, o acompanhamento da filha também evidenciou os desafios na rede de atendimento especializado. “Acredito que poderia haver mais hematologistas no estado. Também seria importante que essas crianças fossem atendidas em um hospital específico para elas e não precisassem recorrer ao pronto-socorro comum sempre que enfrentam uma crise”, defende.
Mesmo com as dificuldades, o casal segue determinado em garantir que Ester tenha uma infância cercada de cuidado, acolhimento e oportunidades. Para Leila, o caminho foi marcado pelo medo, mas também pela descoberta de que é possível conviver com a condição quando há acompanhamento adequado. “A gente aprendeu que não está sozinho. O diagnóstico assusta, mas a informação e o acolhimento fazem toda a diferença”, conclui.
Diagnóstico precoce
O mês de junho é dedicado à conscientização sobre a doença que afeta milhares de brasileiros. A Campanha Junho Laranja busca ampliar o acesso à informação e reforçar a importância do diagnóstico precoce, do tratamento contínuo e do combate ao preconceito que ainda cerca a doença.
Segundo o médico hematologista Leonardo Assad, a mudança genética provoca deformações nas hemácias, que passam a assumir o formato semelhante ao de uma foice. “A hemoglobina sofre uma mutação e forma uma cadeia anormal chamada hemoglobina S. Isso faz com que a hemácia se deforme e tenha dificuldade para circular pelos vasos sanguíneos. Como consequência, o sangue não chega adequadamente aos tecidos, causando dores e diversas complicações”, explica.
Conforme o especialista, o diagnóstico precoce é fundamental para reduzir riscos e garantir melhor qualidade de vida aos pacientes. “O teste do pezinho identifica a presença da hemoglobina S e permite o acompanhamento desde os primeiros dias de vida. O diagnóstico precoce é essencial para que possamos manejar melhor o paciente ao longo do tempo”, ressalta.
