Desigualdade no acesso ao teste do pezinho ampliado persiste cinco anos após a Lei Theo
A história de Theo, filho da jornalista Larissa Carvalho, inspirou a Lei nº 14.154/2021, que ampliou o teste do pezinho no SUS para mais de 50 doenças. No entanto, cinco anos depois, o exame ampliado ainda está disponível apenas em Minas Gerais, Rio de Janeiro, Distrito Federal e parcialmente em Mato Grosso do Sul. Nos demais estados, o teste básico do SUS identifica apenas sete doenças, mantendo milhares de bebês sem acesso à triagem mais completa.
Theo nasceu em 2015 com acidúria glutárica tipo 1, uma doença genética rara não detectada pelo teste básico. O diagnóstico tardio, aos quase dois anos, provocou lesão cerebral irreversível. "Eu matei os neurônios do meu filho. Eu não tenho culpa. Mas quando a gente fecha os olhos, a mãe é que sabe", relatou Larissa Carvalho. A jornalista destaca que o diagnóstico precoce poderia ter evitado as sequelas.
O que é o teste do pezinho e suas modalidades
O teste do pezinho consiste na coleta de uma pequena amostra de sangue do calcanhar do bebê entre 48 horas e cinco dias após o nascimento. Ele identifica suspeitas de doenças raras, permitindo encaminhamento rápido para confirmação e início do tratamento. Existem duas modalidades: o teste básico, que detecta sete doenças e é oferecido pelo SUS; e o teste ampliado, capaz de identificar mais de 50 doenças, disponível na rede privada e em apenas três estados na rede pública.
Em maio de 2021, a Lei nº 14.154 alterou o Estatuto da Criança e do Adolescente para ampliar o teste do pezinho no SUS, mas não definiu prazo para implementação. Atualmente, Minas Gerais realiza triagem para 64 doenças; Distrito Federal, para 60; Rio de Janeiro, para 54; e Mato Grosso do Sul, para 30. Nos demais estados, a maioria das crianças tem acesso apenas ao teste básico.
Diagnóstico precoce pode evitar sequelas graves
O caso de Maitê, também de Minas Gerais, ilustra o impacto da triagem ampliada. Ela nasceu após a ampliação do exame no estado e teve diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) no teste do pezinho. O tratamento iniciou no 16º dia de vida e ela não desenvolveu sequelas. A neuropediatra Juliana Gianeti afirmou que a triagem "muda vidas, salva vidas", especialmente nos casos de AME.
Segundo Larissa Carvalho, desde que Minas Gerais passou a oferecer o teste ampliado, 539 crianças tiveram novas doenças identificadas, enquanto outras 220 seguem em investigação. "Isso representa quase 800 crianças beneficiadas pela ampliação da triagem neonatal em quatro anos", destacou. Ela também argumenta que o diagnóstico precoce reduz custos para o sistema público: a fórmula especial de Theo custa cerca de R$ 3 mil por lata de 400 gramas.
Cobertura desigual e desafios na implementação
Além da dificuldade para implantar o teste ampliado, Larissa Carvalho alerta que nem todas as crianças fazem sequer o exame básico. Em diversos estados, apenas sete ou oito de cada dez bebês passam pela triagem neonatal. Goiás e Roraima apresentam cobertura inferior a 70%. Entre os fatores estão famílias que deixam de levar os bebês para realizar o exame e ausência de mecanismos do poder público para garantir a triagem.
"Essas doenças têm urgência", reforça Larissa. O Ministério da Saúde informou que a cobertura nacional do teste do pezinho é de 87% dos bebês e que a expansão do exame ocorrerá em cinco etapas, com previsão até 2030. Cada estado implementa a ampliação conforme sua realidade.
Especialistas defendem atendimento rápido após o diagnóstico
Para Antonio Daher, presidente da Casa Hunter, o teste do pezinho é apenas a primeira etapa. "Além do diagnóstico precoce, é necessário garantir encaminhamento rápido e atendimento especializado às crianças e às famílias", afirmou. A neuropediatra Juliana Gianeti resumiu: "Tempo é cérebro". Theo, que hoje usa cadeira de rodas, desenvolveu sequelas porque o tratamento começou tarde, enquanto Maitê não apresenta sequelas graças ao diagnóstico precoce.
Larissa Carvalho defende que o teste do pezinho ampliado seja efetivamente oferecido pelo SUS em todo o país. "A gente fecha os olhos, a mãe é que sabe", disse, referindo-se à dor de descobrir tardiamente a doença do filho. A luta pela ampliação continua, enquanto milhares de bebês aguardam acesso a um exame que pode mudar suas vidas.
