A cada dia, o estado de São Paulo registra 17 novas ações judiciais para garantir acesso a medicamentos. Um dos casos mais emblemáticos é o da bebê Heloise, de um ano e dez meses, de Indaiatuba (SP), que nesta quarta-feira (15) completa um mês sem receber o medicamento importado Dojolvi (Tri-heptanoína), avaliado em R$ 100 mil e fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio é essencial para tratar a síndrome rara VLCAD, um erro do metabolismo que impede o corpo de digerir gorduras.
O drama da família Rebelo
Os pais de Heloise, Thialle e Vinicius Rebelo, vivem momentos de desespero. “Sem ele, o medo é dobrado. Já vivemos com receio mesmo com o remédio, mas sem ele qualquer coisa pode ser fatal”, desabafou a mãe. O direito ao medicamento foi conquistado na Justiça em fevereiro de 2025, mas a primeira remessa só chegou em dezembro do mesmo ano, após depósito judicial. Agora, a nova remessa está atrasada.
O Ministério da Saúde informou, em nota, que o medicamento está em falta no estoque e autorizou um depósito judicial para a compra, que “poderá ser efetivado a qualquer momento”. No entanto, a família não tem prazo. “No ano passado, quando falaram que iam fazer o depósito judicial, demorou 10 meses para esse medicamento chegar. Quando que a gente vai receber? Não temos prazo”, disse Vinicius.
Trauma e rotina alterada
O medo é agravado por uma perda recente: em 2023, o casal perdeu a filha mais velha, Antonela, com apenas quatro meses, vítima da mesma doença. Ela sofreu três paradas cardíacas antes do diagnóstico. “A doença acabou com todos os órgãos dela. Aumentou o coração, aumentou o fígado. Eu sei o que essa doença pode causar. Graças a Deus tem a medicação, mas infelizmente no momento a gente não está tendo acesso a ela”, contou Thialle.
Sem o remédio, a rotina de Heloise mudou drasticamente. Ela se alimenta exclusivamente por sonda de gastrostomia (GTT) e não pode consumir alimentos com gordura. Com a interrupção, os pais precisam acordá-la a cada três horas para mamar, contra seis horas antes. Além disso, a menina vive isolada em casa para evitar viroses, que podem desencadear crises metabólicas. “O risco agora é se ela pegar alguma virose ou resfriado, aí pode agravar. Ela já teve uma alteração no coração e, como não tem essa reserva de gordura, pode dar hipotonia. O risco de ela ter uma crise metabólica sem esse remédio é muito alto”, finalizou Vinicius.
O cenário das ações judiciais em SP
O caso de Heloise é apenas um dos muitos que sobrecarregam o sistema de saúde paulista. Segundo dados oficiais, são 17 novas ações por dia no estado para garantir o fornecimento de medicamentos. A judicialização da saúde tem crescido, especialmente para remédios de alto custo, como o Dojolvi, que não estão disponíveis na rede pública. Especialistas apontam que a falta de planejamento e o subfinanciamento do SUS contribuem para o problema.
