O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, reuniu-se nesta sexta-feira (3) com a família do menino Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), doença rara e genética que provoca degeneração progressiva dos músculos. O encontro ocorreu no Banco de Olhos de Sorocaba (BOS).
Compromisso de mediação
Segundo a família, Padilha firmou compromisso de mediar uma reunião entre a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e a farmacêutica Roche para discutir a liberação do medicamento Elevidys no Brasil, avaliado em cerca de R$ 17 milhões. O menino já possui decisão judicial favorável para receber o tratamento.
Durante a conversa, a família apresentou ao ministro os desdobramentos da audiência pública realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília, no dia 16 de junho, na qual a Roche expôs informações sobre os estudos e evidências relacionadas ao Elevidys. Após ouvir os relatos, Padilha afirmou que pretende reunir representantes da Anvisa e da farmacêutica para compreender em que etapa está a análise regulatória do medicamento.
Alto custo não é impeditivo
Segundo o ministro, o alto custo do tratamento, por si só, não impede que um medicamento seja incorporado ao sistema público de saúde. "Já tivemos outros medicamentos de custo elevado e que foram incorporados. A questão não é o valor, mas eu vou buscar esta reunião o quanto antes, com a Anvisa e a Roche", disse Alexandre Padilha.
Natália Jordão, mãe de Arthur, afirmou que o compromisso representa um avanço nas tratativas. "Saímos da reunião com esperança. O ministro demonstrou disposição para compreender o andamento do processo e buscar o diálogo entre os órgãos envolvidos. Para as famílias, qualquer iniciativa que contribua para aproximar as partes e esclarecer as questões técnicas representa um passo importante porque a Duchenne não espera", disse.
Mobilização nacional
O caso de Arthur ganhou notoriedade entre as mobilizações nacionais de famílias de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne. Nas últimas semanas, pais e mães de diferentes estados participaram de audiências públicas, reuniões com autoridades e ações de conscientização para defender maior celeridade na análise do Elevidys no Brasil. A expectativa das famílias é que a reunião anunciada pelo ministro contribua para esclarecer o estágio da avaliação regulatória e acelere os próximos passos para que pacientes elegíveis tenham acesso ao tratamento.
Corrida contra o tempo
Enquanto aguarda uma definição regulatória, a família de Arthur mantém uma campanha de arrecadação iniciada em junho de 2025. Até o momento, foi arrecadado pouco mais de R$ 1,1 milhão, valor que representa menos de 7% da quantia necessária para a compra da medicação, que é aplicada em dose única. Segundo a mãe do menino, Natália Jordão, a viagem a Brasília também incluiu reuniões com parlamentares e entidades. O fator tempo é a principal preocupação, já que o Elevidys é indicado no país apenas para crianças com menos de oito anos. Arthur completa sete anos no fim de junho.
