O que começou com uma simples dor no joelho se transformou em uma batalha contra uma doença genética rara e degenerativa. Os irmãos gêmeos Everton e Wellington Fugita, moradores de Sorocaba (SP), receberam o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia (ALD), uma condição que afeta o sistema nervoso e causa perda progressiva das funções motoras e cognitivas. Com o agravamento da doença, a família iniciou uma campanha para levantar recursos e encontrar um doador compatível de medula óssea.
Diagnóstico demorado e evolução rápida
No caso de Wellington Fugita, o diagnóstico levou mais de dois anos para ser confirmado. Antes disso, ele foi tratado erroneamente para Acidente Vascular Cerebral (AVC) e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), chegando a iniciar um tratamento que piorou seu estado clínico. Nos últimos meses, a doença progrediu rapidamente, resultando na perda dos movimentos do lado esquerdo do corpo, impossibilidade de andar e dificuldades para falar, exigindo cuidados permanentes.
Segundo sua esposa, Giovana Attis Araki Fugita, a progressão foi acelerada e transformou a rotina da família. "No final de fevereiro ele começou a precisar de cadeira de rodas, e percebemos que estava evoluindo muito rápido. Ele sentia engasgos e a sensação de algo na garganta. Não conseguia falar direito. Quase dois meses depois, já não conseguia falar praticamente", relatou.
Irmão gêmeo também desenvolvendo a doença
Pouco tempo depois, Everton Fugita, irmão gêmeo de Wellington, começou a apresentar sintomas e recebeu o mesmo diagnóstico. A doença comprometeu sua mobilidade e o obrigou a deixar o emprego como eletricista de auto diesel. Atualmente, ele usa muleta para se locomover e voltou a morar com os pais. "De dezembro para cá, percebi que ficou mais complicado e comecei a ter mais sintomas. Infelizmente, perdi a motricidade fina. Segurar um garfo, por exemplo, é mais difícil", explicou Everton.
O que é a Adrenoleucodistrofia?
A Adrenoleucodistrofia é uma doença genética rara causada por mutações no gene ABCD1, localizado no cromossomo X. A condição leva ao acúmulo de ácidos graxos de cadeia muito longa no organismo, afetando principalmente o cérebro, a medula espinhal e as glândulas suprarrenais. Os sintomas incluem alterações na fala, visão e comportamento, dificuldades para caminhar e engolir, perda de funções cognitivas e insuficiência adrenal.
A irmã dos gêmeos, Luciana Sayuri Fugita, também possui a mutação genética, mas, como ocorre na maioria dos casos femininos, não desenvolveu a forma grave da doença. Durante a investigação do histórico familiar, Luciana descobriu que pelo menos dois parentes distantes morreram devido à mesma condição. "Quando aconteceu com meus irmãos, comecei a investigar a família, conversei com primas e primos. Analisamos e vimos que muitas pessoas da família tiveram a doença", contou.
Corrida contra o tempo
Embora não haja cura para a doença, o transplante de medula óssea pode ajudar a retardar sua progressão em alguns casos. O neurocirurgião Renato Andrade explica que o procedimento não reverte os danos já causados, mas pode desacelerar o avanço dos sintomas e preservar funções neurológicas por mais tempo. "Ajuda a estabilizar. Não é uma cura e não reverte lesões neurológicas já estabelecidas, mas coloca um freio na progressão. Se está descendo a ladeira, desce mais devagar", afirmou o médico.
A família afirma que Wellington já está em estágio avançado da doença e a realização do transplante depende da evolução do quadro clínico. Por isso, além da arrecadação de recursos, os familiares intensificaram a campanha para incentivar o cadastro de novos doadores de medula óssea. "A doença avançou rapidamente nos últimos meses, fazendo com que hoje precisem de cuidados constantes, exames, medicamentos e ajuda nas atividades diárias. Como meus irmãos moram em casas separadas, estamos realizando adaptações nos dois ambientes e arrecadando ajuda para custear tratamentos, exames, medicamentos, deslocamentos e equipamentos de acessibilidade, garantindo mais segurança, mobilidade e qualidade de vida para os dois nesta fase tão difícil", relatou Luciana.
Como ajudar
As doações de medula óssea ou de sangue podem ser feitas na Associação Beneficente de Coleta de Sangue (Colsan). Para doar sangue, é necessário:
- Estar em boas condições de saúde;
- Pesar ao menos 50 quilos;
- Estar alimentado;
- Apresentar documento original com foto.
Pessoas entre 16 e 69 anos podem doar, desde que a primeira doação tenha sido realizada antes dos 60 anos. Impedimentos temporários incluem sintomas de gripe ou resfriado, gravidez, amamentação, ingestão de bebida alcoólica nas 12 horas anteriores à doação e procedimentos médicos recentes, como cirurgias e exames endoscópicos. Impedimentos definitivos são doenças infecciosas transmissíveis pelo sangue (hepatites B e C, HIV e doença de Chagas) e uso de drogas ilícitas injetáveis. A Colsan funciona de segunda-feira a sábado, das 7h às 12h30, exceto em feriados, na Avenida Comendador Pereira Inácio, 564.
